Цели и задачи

      Центр «Дебра-Украина» создан в 2011 году Международной  общественной организацией «Дерматологи - Детям» («Организация») с целью оказания помощи детям с тяжелым редким кожным заболеванием – Буллезный Эпидермолиз (БЭ).

      У детей, больных этим заболеванием, настолько тонкая и хрупкая кожа, что в результате малейшего трения и минимального давления, она отслаивается, образуя пузыри (буллы), наполненные жидкостью и/или кровью, приводящие к длительнонезаживающим ранам на коже и слизистых.  Из-за тонкой кожи детей БЭ называют «Дети–Бабочки». К сожалению, Буллезный Эпидермолиз пока не излечим не только в Украине, но и в мире. Однако, благодаря эффективному уходу и применению специальных препаратов и перевязочных материалов, позволяющих быстрее и лучше заживлять постоянно возникающие раны, качество жизни «Детей–Бабочек» можно значительно улучшить.

     Создание Организации и Центра «Дебра-Украина» было вызвано желанием оказывать  помощь не нескольким семьям, а всем нуждающимся семьям с БЭ в Украине, с привлечение всех возможных ресурсов внутри Украины и за рубежом – врачей, волонтеров, спонсоров – организаций и фармкомпаний, международной поддержки и опыта профессионального ухода за пациентами с БЭ в других странах мира.

Основные цели и задачи нашего Центра

1. Помощь семьям с БЭ:

  • Информационная и психологическая поддержка семей с БЭ; помощь в получении необходимого медицинского консультирования и помощь в выборе медицинских препаратов;
  • Привлечение спонсорской и благотворительной помощи от организаций и частных лиц в Украине и за рубежом для финансирования регулярных поставок необходимых медикаментов и перевязочных материалов нуждающимся семьям с БЭ;
  • Организация диагностики и лечения в специализированных центрах Буллезного эпидермолиза за рубежом;
  • Объединение семей с БЭ для их взаимной поддержки (практические советы по уходу, медикаменты, одежда, обувь);
     

 2. Помощь врачам:

  • Информационная помощь врачам и другим специалистам, которые в своей практике  впервые  сталкиваются с таким заболеванием как БЭ;
  • Проведение образовательных семинаров для врачей и представителей фармкомпаний по БЭ;
     

3. Помощь обществу:

  • Привлечение общественного внимания к проблемам и нуждам больных с БЭ в Украине и за рубежом;
  • Вовлечение в деятельность Организации максимального количества организаций и граждан, с целью постоянного сбора средств нуждающимся семьям с БЭ;
  • Формирование нового сознания общества, основанного на сострадании и милосердии.

 

Принципы нашей работы:

         МОО «Дерматологи – Детям» имеет статус неприбыльной организации. Деятельность организации осуществляется врачами-дерматологами, родителями и родственниками больных БЭ и просто неравнодушными людьми-волонтерами на общественных началах без какой-либо оплаты труда.

         Учредители и активные участники Центра «Дебра – Украина» поддерживают международные контакты с международными организациями по БЭ в разных странах мира. Установлены связи с аналогичными Дебра-организациями в Австрии, США, Испании и Германии. Благодаря этому, мы получаем информацию об уходе БЭ, новых препаратах и последних достижениях в области научных исследований, направленных на лечение БЭ.

         В 2012 г. Дебра – Украина стала полноправным членом Международной научно-исследовательской ассоциации по дистрофическому буллезному эпидермолизу (Debra International - Dystrophic Epidermolysis Bullosa Research Association).