Публикации

 

17.11.2018 Програма "Ми" - Юрій Жогно, Наталія Сідоренко, Наталія Погребняк - Медіа Інформ -04-12-2018 

 

17.11.2018 Програма "Місто Добра" - Телеканал Київ - 16-11-2018 

 

 09.10.2018 "Під Мінфіном вимагають 1,3 мільярда для пацієнтів з орфанними хворобами" - стаття інформ. агенства Укрінформ

 

 09.10.2018 "Під Міністерством фінансів мітингували батьки дітей з орфанними захворюваннями" - сюжет телеканалу UA: Житомир

 

 09.10.2018 "Батьки дітей з рідкісними захворюваннями зібралися під стінами Мінфіну" - репортаж телеканалу 112 Україна

 

 09.10.2018 "Біля Мінфіну протестували люди з рідкісними захворюваннями" - репортаж телеканалу Інтер

 

 09.10.2018 Акція "Мінфін, не забирай моє життя!" - сюжет телеканалу 4 Канал

 

 02.03.2017 Вартові життя: 4 випуск - Вікна-новини СТБ - 02-03-2017

 

 01.03.2017 Орфанні. Як живуть в Україні люди з рідкісними хворобами Українська Правда

 

 28.02.2017 День Орфанних хворих 5 канал

 

 27.02.2017 Пацієнти на віражах (У Києві відбувся заїзд людей з рідкісними хворобами) Газета "День"

 

 09.11.2016 Телеканал "Київ" Програма "Місто добра"

 

 16.09.2016 "Крылья бабочки" (журнал "Фокус" )

 

 21.06.16 В Киеве врачей научили спасать малышей с редкой болезнью

 

  10.03.16 Интервью: Редкий случай

 

 

 06.03.16 WASHINGTON, DC — An investigational cream containing a concentrated form of an old active ingredient might offer new hope for patients with all three major types of epidermolysis bullosa, results from a phase 2b trial suggest

 

 16.02.16 Інтерв'ю з Олександром Криловим про благодійність та благодійні проекти в телепрограмі "Добрі справи з Іриною Кузьмичовою"

 

07.12.15 Забезпечення лікуванням пацієнтів із орфанними захворюваннями — шлях до європейських реформ

 

17.11.15 Діти з рідкісними хворобами можуть залишитися без держдопомоги

 

07.11.15 Ігнорувати не можна лікувати. Орфанні хворі не виживуть без підтримки держави

 

14.08.15 Орфанные болезни: между диагнозом и приговором

 

 Не прятаться за кожей. Роман Супер – о своем фильме "На кончиках пальцев", его героине Наде, "людях-бабочках"...

 

        Практическое ведение новорожденных с тяжелой формой буллезного эпидермолиза (БЭ)

PRACTICAL MANAGEMENT OF THE 
NEWBORN INFANT WITH SEVERE EPIDERMOLYSIS BULLOSA (EB)

 

        Эффективность и безопасность применения полимерных мембранных раневых повязок у больных с буллезным эпидермолизом после операции по разделению пальцев Efficiency and Safety of using a Polymeric Membrane Wound Dressing in Patients with Epidermolysis Bullosa after a Release Operation

 

Л.А. Деревянко

 

Книги по БЭ

 

Jo-David Fine Наследственный буллезный эпидермолиз