Новости

    15-09-2017  Балонные дилатации для украинских БЭ пациентов 18+ в больнице № 17 в г. Киев  Далі

 

    04-09-2017  ПРОЕКТ Дебра-Аптечки - Літо 2017 спільно з благодійниками з Данії  Далі

 

    15-08-2017  Прес-брифінг Громадської Ради МОЗ України на тему: "Постанова 180 – катування замість лікування"  Далі

 

    21-06-2017 Молодіжний фестиваль Youth Day, з думкою про дітей-метеликів Далі

 

    14-05-2017 Доповіді фахівців на Зльоті Метеликів 2017 відтепер можна завантажити з сайту "Дебра Україна"! Далі

 

    30-04-2017 Велика подія для всіх українських метеликів - Зліт Метеликів 2017 відбувся у Києві 29-30 квітня! Далі

 

    25-04-2017  АНОНС Зліт Метеликів 2017 відбудеться 29-30 квітня у Києві Далі

 

    10-04-2017 Проект МГО "Дерматологи - Дітям" - серед переможців  благодійного грантового конкурсу Міжнародного жіночого клубу Києва! Далі

 

    09-04-2017 Співробітники "КПМГ Україна" взяли участь у півмарафоні і допомогли дітям-метеликам Далі

 

    06-04-2017 Зустрічі в Ужгороді, які допомагають дітям-метеликам Далі

 

    23-03-2017 Благодійна акція Nestle - лікувальне харчування для важкохворих "метеликів" Далі

 

    06-03-2017 На Масляну співробітники "Делойт Україна" зібрали кошти для дітей-метеликів Далі

 

    28-02-2017 ІІІ Всеукраїнський з’їзд орфанних хворих відбувся у Києві Далі

 

    27-02-2017 Розпочалися заходи, присвячені Міжнародному дню рідкісних захворювань Далі

 

    20-02-2017 КПМГ Україна провів благодійний аукціон заради дітей Далі

 

    10-02-2017 Перша в Україні поставка медвиробів, придбаних за кошти Державного бюджету України 2016 року для хворих на бульозний епідермоліз, розпочалася! Далі

 

    30.01.2017 Незабаром розпочнеться постачання медвиробів за кошти держбюджету 2016 українським метеликам Далі

 

    30.12.2016 Різдвяні Дебра-аптечки знайшли своїх адресатів-метеликів Далі

 

    26.12.2016 Стоматологічна клініка "Порцелян" (Porcelain) благодійно лікуватиме дітей-"метеликів" протягом 2017 року Далі

 

    19.12.2016 Черговий благодійний ярмарок домашньої випічки у компанії "KPMG Україна" Далі

 

    02.12.2016 Круглий стіл з міжнародною участю, присвячений питанням доступу до лікуванні орфанних пацієнтів в Україні Далі

 

    01.12.2016 В Києві стартувала акція «Я хочу жити» Далі

 

    24.11.2016 Стараннями волонтерів благодійна допомога від компанії Mölnlycke прибула із Швеції та Данії до України Далі

 

    18.11.2016 Фотовиставка «Орфанні хворі – пріоритет держави» у Житомирі Далі

 

    17.11.2016 Операції на стравоході дітям-метеликам відтепер виконують в Києві в НДСЛ «Охматдит» сучасними балонними дилататорами Далі

 

    10.11.2016 Круглий стіл із студентами та викладачами Львівського медичного університету Далі

 

    09.11.2016 "Місто добра" із дитиною-метеликом Далі

 

    28.10.2016 Відкрита дискусія на тему: "Дитяча паліативна допомога" Далі

 

    27.10.2016 Компанія "Делойт Україна" провела благодійний аукціон для дітей-метеликів Далі

 

 

    20.10.2016 "Він знає, що таке біль..." Проект Уфонду на підтримку Рустема Тимошенка Далі

 

    19.10.2016 Олександр Крилов провів аукціон "Меморабілія"  на користь дітей-метеликів Далі

 

    15.10.2016 Сюжет на ТК Глас з історією Рустема Тимошенко Далі

 

    10.10.2016 Уфонд започаткував кампанію для допомоги дитині-метелику Далі

 

    07.10.2016 Акція "Вдягни капелюшок" Далі

 

    25.09.2016 За результатами Міжнародного Дебра-Конгресу у Загребі Далі

 

    23.09.2016 Третя партія Дебра Аптечок розіслана дітям-метеликам Далі

 

    30.08.2016 50 Дебра Аптечок розіслані  в серпні 25 Метеликам Далі

 

    04.08.2016 Аукціон в Клубі "Царський" Далі

 

    17.06.2016 Дебра Україна 5 років! Перша науково-практична конференція з міжнародною участю з БЕ Далі

 

    13.06.2016 Фруктово-ягідний благодійний ярмарок домашньої випічки Далі

 

    04.06.2016 Перший "Зліт Метеликів" Далі

 

    02.04.2016 Затверджена номенклатура держзакупівель для БЕ Далі

 

    27.05.2016 "Зліт Метелииків" 4 червня. Анонс  Далі

 

    27.04.2016 Затверджено номенклатуру централізованої держзакупівлі для пацієнтів з бульозним епідермолізом Далі

 

    11.04.2016 Благодійні сніданки на підтримку українських дітей-метеликів відбулися в Данії. Далі

 

    05-07.04.2016 Конференція «Права паліативних пацієнтів та права людини» Далі

 

    11.03.2016 Провідна аудиторська компанія Deloitte Ukraine зібрала благодійні кошти для дітей-метеликів. Далі

 

    29.02.2016  ІІ Всеукраїнський з’їзд з міжнародною участю "Орфанні хворі - пріорітет держави" Далі

 

    28.02.16 Майстер-клас з живопису в рамках фотовиставки Русі Асєєвої «Рідкісні таланти» Далі

 

    26.02.16 Фотовиставка Русі Асєєвої "Рідкісні таланти" до Дня рідкісних хвороб Далі

 

    25.02.2016 Затверджено наказом МОЗ перший в Україні Протокол лікування БЕ  Далі

 

    19.02.16 Наші метелики отримали довгоочікувані Дебра-аптечки «Зима 2016» Далі

 

    12.02.16 Сімейні зустрічі з Габріелою Масангою Далі

 

    04.02.16 Увага!  Хворі на БЕ в Україні мають отримати вперше безкоштовні засоби по догляду за ранами вже в 2016 році! Далі

 

    28.01.16 Підсумки благодійного марафону «Подаруй один день життя без болю Дитині-метелику" Далі

 

    16.01.16 Благодійна акція-ярмарок в Навчальному центрі "Контакт" Далі

 

    06.01.16 П’ять картин Євгена Лозового продані під час благодійного марафону на підтримку дітей-метеликів Далі

 

    31.12.15 Вітання з Новим роком Далі

 

    29.12.15 Благодійний ярмарок-продаж випічки компанії KPMG в Україні Далі

 

    18.12.15 Під Кабінетом Міністрів України відбулася акція "Святий Миколай: Кому пряник, кому різочку?" Далі

 

    14.12.15 Петиція до Президента «Орфанні хворі в Україні: Виконання Державою обов'язків за Законом про рідкісні хвороби» Далі

 

    10.12.15 Благодійна ініціатива Унікредит банку "Gift Matching Program" Далі...

 

    07.12.15 Прес-брифінг з питання кризи доступу до лікування рідкісних хворих в Україні «Рідкісні хвороби: Європейський досвід та криза доступу до лікування в Україні» Далі

 

    04.12.15 Фотовиставка "Рідкісне право жити" та Науково-практична конференція «Рідкісні захворювання у практиці лікарів» у м.Рівне Далі...

 

    02.12.15 Благодійний марафон "Подаруй життя без болю дитині - метелику" Далі

 

    28.10.15 МОЗ оприлюднив Клінічну настанову та Уніфікований клінічний протокол БЕ Далі...

 

    28.10.15 Фотовиставка «Рідкісне право жити» в м. Дніпропетровськ Далі...

 

    07.10.15 Акція під Кабміном «Життя,яке я не проживу» Далі...

 

    24-26 вересня 2015 р. в Лондоні, у Королівській Медичній Спілці відбулися Третя конференція EB-CLINET та Міжнародний щорічний конгрес DEBRA International Далі...

 

    18.09.15 Конференція для сімейних лікарів "Використання контрольованих препаратів в практиці сімейного лікаря" Далі...

 

     17.09.15 Звіт щодо вирішення питання забезпечення хворих на БЕ за рахунок місцевих бюджетів Далі...

 

    10.09.15 Фотовиставка «Рідкісне право жити» м.Вінниця Далі...

 

    07.09.15 Стосується кожного" Програма про дітей - метеликів на Інтері (продовження) Далі...

 

    04.09.15 МОЗ сприятиме відміні оподаткування лікарських засобів для рідкісних (орфанних хворих) Далі...

 

    03.09.15 Фотовиставка в Чернігові "Рідкісне право жити" Далі...

 

    20.08.15 "Стосується кожного"  Програма про дітей - метеликів   на Інтері Далі...

 

    15.08.15 Благодійний вечір з дизайнером Ельвірою Гасановою Далі...

 

   
14.08.15 Подяка Унікредит Банку Далі

 

    08.07.15 Приємна новина від компанії IMA-Medical Далі

 

    17.06.15 «Рідкісне право жити» - Фотовиставка в Одесі Далі...

 

    16.07.15 АНОНС фотовиставка та спеціалізований форум, Орфанні захворювання України Далі...

    28.06.15 Дебра Україна-Кабінет БЕ в Охмадит: поради по догляду за порожниною рота та зубами Далі...

 

    25.06.15 Засідання дискусійного клубу "Точка дотику", присвяченого захисту прав орфанних хворих. Далі...

 

    15.06.15 Фотовиставка в Запоріжжі Далі...

    26.05.15 Урочисте відкриття  фотовиставки "Рідкісне право жити" Далі...

 

    14.05.15 АКТУАЛЬНО! Права і льготи для інвалідів в Україні! Далі...

    30.04.15 Діалог заступника Міністра охорони здоров’я України Ігоря Перегінця з громадськими організаціями, що опікуються проблемами орфанних хворих. Далі

 

    26.04.15  5й ювілейний напівмарафон у Києві. Далі

 

    23.04.15 Перше засідання робочої групи з розробки клінічних настанов щодо лікування та надання медичної допомоги пацієнтам, хворим на бульозний епідермоліз (БЕ). Далі

 

    09.04.15 31 березня Кабмін затвердив Порядок забезпечення орфанних хворих лікарськими засобами та відповідними харчовими продуктами для спеціального дієтичного споживання. Далі

 

    08.04.15 Засідання Парламентського комітету Верховної Ради України з охорони здоров'я. Далі

 

    02.04.15 Зустріч представників громадських організацій, які опікуються вирішенням проблем пацієнтів із рідкісними захворюваннями, з Міністром охорони здоров’я України. Далі

 

    24.03.15 24 березня відбулися установчі збори Громадської Ради МОЗу. Далі

 

    26.02.15 «Орфанні, але не безправні!» Публічна акція біля Кабміну. Далі

 

    20.02.15 Брифинг  в Верховной Раде Вице -Президент МОО "Дерматологи-Детям" Далее...

 

    Международный Конкурс рисунков - приглашаем к участию! Далее...

 

    ДОМ ОТДЫХА для Бабочек в Испании Далее...

 

    29.12.14 Центр «Дебра Украина» (МОО «Дерматологи-Детям») поддержали 70 Детей-Бабочек Новогодними Дебра-Аптечками Далее...

 

    23.12.14 – Акція під Кабміном: бюджет 2015 – легше вбивати, ніж лікувати! Далее...

 

Нарешті Центру "Дебра Україна" було передано в РФ 100 книг проф Хінтнера "Життя з бульозним епідермолізом" Далее...    

 

    13.11.14. Перемога! БЕ увійшов до переліку рідкісних захворювань в Україні Далее...

 

26.08.14
 

    Дитина-метелик: страждання та біль Далее...

 

    Дебра-Аптечки Лето 2014 для Детей-Бабочек от «Дебра-Украина»  Далее...

 

12.05.14

    12.05. Сьогодні Т. Заморська (Дебра -Україна) зустрілася з мікрохірургами НДСЛ «Охматдит» Далее...

 

25.04.14

    Установление граничных цен на лекарственные рецептурные препараты Далее...

 

16.04.2014

    Рада дозволила лікувати людей з рідкісними хворобами за рахунок держави Далее...

 

30.01.2014
 

    Итоги сотрудничества Дебра-Украина и НДСБ "Охматдит" в 2013 году Далее...

 

05.10.2013

    13.09.2013 состоялось открытие Кабинета БЭ в Охмадет Далее...

 

 

09.09.2013

    13.09. - Кабинет БЭ открывается в Охмадет Далее...

 

16.08.2013  

    Дебра-аптечки Лето - 2013  Далее...

 

29.06.2013

    Скоро в Охмадет (Киев) откроется кабинет по буллезному эпидермолизу Далее...

 

02.06.20013

    Совместная акция с Рэдиссон Блу в Киеве Далее...

 

26.04.2013                                               

    Семинар-тренинг по буллезному эпидермолизу Далее...

25.04.2013                                                                                   

    Программа семинара по БЭ во Фрайбурге 10-12 апреля Далее...

 

   

Стажировка врачей в Зальцбурге 4 марта 2013 года Далее...

 

    Интервью с Ксенией Сухорученко после пребывания в EB-HAUS (Австрия) Далее...

 

22.02.2013

      Семья из Черновицкой области делится впечатлениями о поездке в г. Зальцбург. Далее....

 

04.02.2013                                        

      30.01.2013 состоялся визит представителей Фонда «Дети БЭЛА» в Украину. Далее....

 

28.01.2013

      Диагностика детей с БЭ в БЭ Центре в Австрии (Зальцбург). Далее....

 

24.01.2013                                                                                                                                              

 
 
 
     Первые Дебра-Аптечки для Бабочек от Центра «Дебра –Украина» (МОО «Дерматологи-Детям»). Далее....
 

  

24.01.2013

        Выставка франко-швейцарского фотографа Валери Клеман (Valerie Clement) "Запечатленное время"Далее....  

 

24.01.2013

    Статья в газете "Факты" Далее...

 

 

15.01.2013

    Статья в "Комсомольской правде" о мальчике, родившемся без кожи Далее...

 

       Новогодние Дебра-Аптечки для Бабочек от Центра "Дебра-Украина": Далее....

 

30.10.2012

          24-го октября в г.Киев состоялся Семинар "Лечение хронических ран                               современными перевязочными БЭ материалами от Мельнике". Далее.....

 

20.10.12  

          Семья из г. Хмельницкий посетили Respite Home, Марбела, Испания с целью лечения в октябре 2012.  Далее....

 

16.08.12 

            Цены на продукцию для БЭ Пациентов падают. Сотрудничество с производителем и дистрибьютором продукции  Molnycke Health Care & Lege-Artis. Далее.....

 

01.01.12

МГО «Дерматологи - Детям» (Центр «Дебра-Украина») стали полноправным членом Международной ассоциации по дистрофическому буллезному эпидермолизу Дебра Интернешнл.

 

25.03.11

Как все начиналось? Создание МГО “Дерматологи-Детям” и пресс-конференция в UNIAN.

http://photo.unian.net/ukr/themes/22076;

http://photo.unian.net/ukr/detail/338533.html