Звіт щодо вирішення питання забезпечення хворих на БЕ за рахунок місцевих бюджетів

Шановні друзі,
Хочемо відзвітувати про стан вирішення питання забезпечення хворих на БЕ за рахунок місцевих бюджетів.
 
Протягом червня цього року МГО "Дерматологи - Дітям" (Центр "Дебра Україна") звернулися з 45 листами до голів усіх обласних державних адміністрацій, директорів їх департаментів охорони здоров’я, Уповноваженого Президента України з прав дитини та Уповноваженого Верховної Ради України з прав людини. 
 
Головна мета листів - вимога щодо забезпечення доступу до лікування конкретних хворих на бульозний епідермоліз (БЕ), зареєстрованих в Дебра Україна, по кожній області та звернути увагу чиновників на невиконання закону про орфанних хворих. Особливий наголос у цих листах було зроблено на необхідність вжиття заходів щодо фінансування потреб хворих на БЕ, в тому числі, за рахунок місцевих бюджетів. 
 
Ці листи ще раз привернули увагу службовців до проблем і потреб хворих на БЕ і мали певний ефект, про що ми дізналися у листах-відповідях.
Важливо відзначити, що у деяких областях місцеві органи влади дійсно переймаються проблемами хворих на БЕ, особливо дітей. В більшості областей, де є хворі на БЕ, сформовані реєстри таких хворих. Але щодо фінансування потреб хворих, то в більшості випадків наявне фінансування (якщо воно є взагалі) є вкрай недостатнім  - здебільшого у межах 400 грн. на місяць на одну особу. В деяких областях до цих проблем відносяться більш зважливо, так, скажімо, у Полтавській області розрахункову мінімальну критичну потребу одного хворого на БЕ визначено у розмірі до 17 тис. грн. на рік, хоч і є проблеми з наданням цього фінансування, а в Тернопільській області з місцевого бюджету виділено на рік 50 тис. грн. для одного пацієнта та 20 тис. грн. для іншого.
 
Більшість відповідей містять обіцянку вжити заходів для забезпечення фінансування хворих на БЕ в наступному році. У той же час, на жаль, деякі обласні адміністрації обмежились формальними відповідями без згадки про конкретні кроки для вирішення нагальних проблем хворих на БЕ, що свідчить про те, що роботу з місцевими органами влади треба продовжувати, щоб мотивувати службовців до більш відповідального ставлення до існуючих проблем, що ми, безперечно, будемо робити з подальшим поінформуванням вас про цю роботу.
 
Ми закликаємо Вас не бути осторонь, а проявляти громадянську позицію та пацієнтську активність! Звертайтеся до чиновників та народних депутатів на місцях, з посиланням на Закон та на постанову КМУ № 160,  вимагайте коштів на придбання життєво важливих медикаментів та перев’язувальних матеріалів. Збирайте чеки та докладайте до Ваших листів та звернень.