Зліт Метеликів 2017 відбудеться 29-30 квітня у Києві

29-30 квітня 2017 р. у Києві відбудеться «Зліт метеликів 2017» — друга щорічна  зустріч пацієнтів із рідкісним генетичним захворюванням — бульозним епідермолізом (БЕ), їхніх близьких та лікарів.
 
Зліт відбудеться у конференц-залі готелю «Рамада Encore», за адресою: Столичне шосе 103, м. Київ. 
 
У рамках заходу будуть обговорюватися питання догляду за пацієнтами з БЕ, знеболення та надання паліативної допомоги хворим в Україні, доступу до медикаментів в межах їх закупівлі за кошти державного та місцевих бюджетів, питання захисту прав пацієнтів, отримання державної та соціальної допомоги тощо.
 
Серед головних тем Зльоту - менеджмент ран (догляд та лікування, перев’язки), вирішення проблем болю, проблем із стравоходом, мікрохірургія кісті, лікувальне харчування тощо. Буде також представлений новий буклет "Прості рішення БЕ проблем", який може стати настільною книгою для пацієнтів з БЕ та їх рідних. 
Окрім суто практичних презентацій для батьків та консультацій лікарів, в рамках заходу запланований арт-клас, ігри для маленьких пацієнтів та колективна фотосесія. 
 
«Зліт метеликів» організовують Міжнародна громадська організація «Дерматологи –Дітям» та «Дебра –Україна» - Центр допомоги пацієнтам з бульозним епідермолізом.
«Ми надаємо великого значення цій зустрічі, тому що до недавнього часу ми не бачили і не знали інших пацієнтів з бульозним епідермолізом. Це дуже складне захворювання, яке вражає усі органи і системи організму. Воно досі залишається малодослідженим, а підхід до лікування має бути індивідуальним у кожному конкретному випадку.  По крихтах ми збираємо знання і досвід. Тож є надважливим зустрічатися, ділитися знаннями, вчити людей відстоювати свої права на доступ до лікування  та на гідне життя», — говорить керівник центру «Дебра Україна» Тетяна Заморська.  
Генеральним Партнером заходу є торгова марка Mölnlyсke (унікальні пластирі та інші медвироби для догляду за ранами), яку в Україні представляє компанія "Леге Артіс". Основним Партнером є компанія Nutricia, виробник лікувального харчування. Серед спонсорів та партнерів заходу також такі відомі бренди як "Укрсоцбанк",  Міжнародний Фонд "Відродження", Bayer, Batist Medical, Cicaplast.