Засідання дискусійного клубу "Точка дотику", присвяченого захисту прав орфанних хворих.

25 червня 2015 року фахівці у галузі права та охорони здоров’я і представники громадськості зустрілися на черговому засіданні дискусійного клубу «ТОЧКА ДОТИКУ: Громадське здоров’я, біомедицина, право», який проводиться на юридичному факультеті Київського національного університету імені Тараса Шевченка. Цього разу темою засідання стали правові аспекти боротьби з орфанними (рідкісними) захворюваннями, що є важливою проблемою громадського здоров’я. До підготовки змістовної частини засідання активно долучилася Громадська спілка «Орфанні захворювання України».
 
Як відомо, на орфанні (рідкісні) захворювання страждає 6-8% громадян країн Європейського Союзу. Не оминають вони і наших співвітчизників.
Відповідно до статті 3 Закону України «Основи законодавства України про охорону здоров’я» (в редакції Закону від 15.04.2014), рідкісне (орфанне) захворювання – це захворювання, яке загрожує життю людини або яке хронічно прогресує, призводить до скорочення тривалості життя громадянина або до його інвалідності, поширеність якого серед населення не частіше ніж 1:2000. До переліку рідкісних (орфанних) захворювань, затверджених наказом МОЗ України від 27.10.2014 р. № 778, входить 171 нозологія.
Слід відзначити, що у 2014-2015 рр. в Україні була прийнята низка нормативно-правових актів щодо забезпечення лікування хворих на орфанні захворювання, що, безперечно, є важливим кроком уперед. Водночас чимало правових проблем ще потребують належного вирішення.
 
Про ці проблеми докладно розповіли Голова Ради громадської спілки «Орфанні захворювання України» Тетяна Кулеша; член Ради, керівник ГС "Дебра-Україна" та юрист Тетяна Заморська; правник Тетяна Кузьменко. Модерувала дискусію директор ННЦ медичного права Радмила Гревцова. Активну участь в обговоренні взяли вчені-юристи Яна Триньова та Галина Миронова, фахівці з управління у сфері охорони здоров’я Валерій Стеців та Алла Григоренко, фахівець ННЦ медичного права Ганна Гусева та інші учасники заходу.
 
Як відзначали спікери, за законом громадяни, які страждають на орфанні захворювання, повинні безперебійно та безоплатно забезпечуватися необхідними для лікування цих захворювань лікарськими засобами та відповідними харчовими продуктами для спеціального дієтичного споживання згідно з їх переліком та обсягами, затвердженими центральним органом виконавчої влади, що забезпечує формування державної політики у сфері охорони здоров’я, у порядку, встановленому Кабінетом Міністрів України.
 
 
На думку представників ГС «Орфанні захворювання України», підтриману іншими учасниками дискусії, необхідне доповнення медичної продукції, якою мають безоплатно забезпечуватися хворі на орфанні захворювання, відповідними виробами медичного призначення. Для цієї та інших цілей конче потрібно створити реєстр пацієнтів, хворих на орфанні захворювання.
У фокусі уваги опинилася і проблема надмірного податкового навантаження, що збільшує вартість лікарських засобів, які є життєво важливими для пацієнтів з орфанними захворюваннями, та шляхи законодавчого вирішення цієї проблеми.
 
Чимало уваги було приділено способам захисту прав пацієнтів з орфанними захворюваннями. Присутні розпочали обговорення проблем і перспектив судового захисту прав таких пацієнтів.
 
Учасники дискусійного клубу домовилися про наступну зустріч, на якій буде детально обговорено рекомендації щодо удосконалення законодавства з питань забезпечення профілактики і лікування орфанних захворювань та захисту прав пацієнтів з такими захворюваннями.