Заходи до Міжнародного Дня Рідкісних Захворювань | Debra-Ukraine

Заходи до Міжнародного Дня Рідкісних Захворювань

28 лютого 2018 року світ відзначатиме Міжнародний День Рідкісних (Орфанних) Захворювань. Це день, коли пацієнти з рідкісними захворюваннями, їх сім'ї, пацієнтські організації, політики, опікуни, медичні працівники, дослідники та усі інші, хто мають вплив на життя орфанних хворих, об'єднуються для підвищення обізнаності про рідкісні захворювання через тисячі подій у всьому світі.

Громадська спілка "Орфанні захворювання України" та МГО «Дерматологи-Дітям» (Центр ДЕБРА УКРАЇНА), разом з іншими пацієнтськими організаціями - членами Спілки, влаштовують низку заходів, присвячених до цього дня:

 

25 лютого 2018 року, 13.00 – Молебень в підтримку орфанних хворих України (Михайлівський Собор, вул. Трьохсвятительська, 8, м. Київ)

 

26 лютого 2018 року, 10.00 – Круглий стіл «Проведення Міжнародного дня рідкісних (орфанних) захворювань в Україні. Забезпечення пацієнтів» (Національна дитяча спеціалізована лікарня «ОХМАТДИТ» МОЗ України, вул. В'ячеслава Чорновола, 28/1, м. Київ)

 

28 лютого 2018 року, 10.00 – Прес-брифінг «28 лютого – Міжнародний день рідкісних захворювань» за участю представників МОЗ України, Уповноваженого Верховної Ради України з прав людини, Уповноваженого Президента України з прав дитини, керівництва КМДА (Український кризовий медіа-центр, «Український дім», вул. Хрещатик, 2, м. Київ)

 

28 лютого 2018 року, 12.00 – IV Всеукраїнський з’їзд орфанних хворих. У програмі – ковзанка, танцювальний майстер-клас, майстер-клас з малювання і орігамі, обговорення нагальних питань («Dreamtown 1», Оболонський проспект, 1-б, м. Київ)