За результатами Міжнародного Дебра-Конгресу у Загребі

22-25 вереся 2016 р. у Загребі, столиці Хорватії, відбувся черговий Дебра-Конгрес, у якому були представлені 36 країн. Україну представляли Президент МГО «Дерматологи Дітям» Людмила Дерев’янко, лікар-дерматолог кабінету бульозного епідермолізу НДСЛ «Охматдит» Інна Гедеон.
 
 
Враженнями від конгресу поділилася наш давній друг волонтер Ольга Мельник, за що ми їй дуже вдячні. За словами Ольги, яка вперше брала участь у Дебра-Конгресі, всі учасники: БЕ-пацієнти, лікарі та вчені, фарм-компанії, а також волонтери дуже позитивні, оптимістично налаштовані і цілеспрямовані. Було до сліз приємно бачити як БЕ-пацієнти (учасники Конференції) сповнені оптимізму і ентузіазмом, незважаючи на труднощі.
 
Найбільш важливою темою Конгресу були БЕ дослідження, було представлено багато цікавих розробок, впроваження результатів цих дослідів у реальному житті пацієнтів з БЕ - лише питання часу, і, сподіваємось, не такого вже й довгого.
 
Наприклад, ось ряд деяких цікавих тем з презентації про БЕ- дослідження:
 
Inducible pluripotent stem cell (iPSC) (Індуцирувані плюрипотентні стовбурові клітини)
Висновки з наукової точки зору: лікування стовбуровими клітинами, швидше за все, почнеться через кілька років для дистрофічних форм БЕ, а легкі форми БЕ все ще будуть розглядатися симптоматично (локально).
 
Алантоїн (Allantoin) - натуральний продукт
- Інгредієнт у багатьох звичайних кремах для шкіри;
- Збільшує клітинну проліферацію і має ранозагоювальні властивості;
- Заспокоює захисний шар шкіри;
- Прибирає свербіння;
- Перші випробування пацієнтами з БЕ сприяли кращому загоєнню і меншому свербінню в усіх формах БЕ.
 
Бетулін (Betulin) - натуральний продукт, що видобувається з берести (береза), (30%); використовується в медичних продуктах для догляду за шкірою; прискорює загоєння ран.
 
Сульфорафан (Sulforaphane) - натуральний продукт з ростків броколі - розглядається для апрегулювання (стимуляції синтезу) кератинів, щоб компенсувати дефектний кератин K5 / K14 в EBS (Epidermolysis bullosa simplex).
 
Що стосується міжнародного фандрейзингу (збору благодійних коштів) стосовно БЕ - досвід пацієнтів та організацій говорить про те, що прямі та короткі повідомлення з "особистої історії" пацієнтів є найефективнішим шляхом у благодійних заходах.
 
На Конгресі також було представлено багато хороших прикладів державної підтримки лікування та надання перев'язувальних матеріалів з багатьох країн, сподіваймось, що цей досвід буде корисним і у нашій державі.
 
Ольга також з приємністю почула привітання від багатьох учасників Конгресу на адресу "Дебра-Україна" за її стрімкий розвиток і успіхи!