ІІ Всеукраїнський з’їзд з міжнародною участю "Орфанні хворі - пріорітет держави"

29 лютого, з нагоди міжнародного Дня рідкісних захворювань, у Києві відбувся ІІ Всеукраїнський з’їзд орфанних хворих з міжнародною участю. В ході з'ізду піднімалися актуальні питання діагностики, лікування та підтримки орфанних хворих в Україні, до вирішення яких щорічно долучаються представники різних гілок влади, пацієнтських організацій медичної спільноти, орфанні хворі. З’їзд був проведений за підтримки програмної ініціативи «Громадське здоров’я» Міжнародного фонду "Відродження".

Організатором заходу виступила ГС "Орфанні захворювання України". Як один з членів ГС, МГО "Дерматологи-Дітям" взяла активну участь в організації та проведенні заходу. Зокрема, нам приємно, що зусилля нашої команди, зокрема Л.А. Дерев'янко, Гедеон І.В., Заморської Т.І., в відстоюванні прав наших пацієнтів в 2015 році були недаремні і ми дуже раді, що в роботі з'їзду взяли участь наші сім'і з "метеликами" (загалом наша команда налічувала понад 40 осіб), які приїхали з усіх куточків України. Усім нашим представникам в Києві ми були раді вручити приємні сувеніри,  зразки медичних препаратів і перев’язувальних матеріалів.

      

На з’їзді було наголошено, що у 2016 році фінансування лікування орфанних хворих з державного бюджету вперше покрито на 100% за нозологіями згідно Національного плану дій з реалізації Конвенції ООН про права дитини. Окрім того, запроваджено нові бюджетні програми, зокрема за напрямком «Бульозний епідермоліз»  -  в державному бюджеті України на 2016 рік закладено фінансування медичного забезпечення хворих на бульозний епідермоліз у розмірі 26 млн. грн. Важливу роль в цьому зіграли МГО "Дерматологи-Дітям", Центр "Дебра-Україна", пацієнти БЕ, які доклали чимало зусиль, привертаючи увагу посадовців до проблем з фінансуванням, та вимагаючи вирішити ці проблеми найближчим часом. також окрема подяка чиновникам МОЗу - пані Волосовець І.П., Дубініній Т.Ю,Перегінцю І.Б., Шафранському В.та іншим небайдужим до проблем БЕ.
 
Велика робота проведена по опрацюванню клінічних настанов, стандартів та протоколів, зокрема МОЗ затвердив клінічні настанови стосовно бульозного епідермолізу (ми писали про це тут). Продовжує формуватися державний реєстр громадян, які страждають на орфанні захворювання, в тому числі БЕ.
 

   

У з’їзді взяв участь запрошений в Україну європейський гість – пан Хуан Фуертес (Іспанія), фахівець з громадського здоров’я та учасник багатьох організацій з рідкісних хвороб, робочих груп по охороні здоров’я при Європейському Парламенті. Він презентував Європейську модель національного плану опіки над орфанними хворими на прикладі декількох країн.
 
Виступили також Тетяна Кузьменко, юрист та партнер юридичної фірмі Aiglaw firm, громадські активісти, пацієнти. Завершився з’їзд церемонією нагородження подяками небайдужих до життя та лікування рідкісних хворих, серед них були Тетяна Заморська, керівник Дебра-України, і наші лікарі -  Людмила Дерев’янко (Президент МГО "Дерматологи Дітям") і Інна Гедеон (лікар спеціалізованного кабінету медичної допомоги БЕ в НДСЛ "Охматдит", м.Київ).
 

  

Після закінчення офіційної частини з’їзду наші «метелики» зібралися разом – знайомилися, спілкувалися, фотографувалися. Панувала дуже доброзичлива атмосфера. Велика подяка всім пацієнтам, батькам, особливо тим, які змоглися приїхати на з'їзд з різних куточків України ще й разом з дітьми!