ІІІ Всеукраїнський з’їзд орфанних хворих відбувся у Києві 28 лютого 2017 р.

28 лютого 2017 р., в Міжнародний день рідкісних захворювань, у чудовому конференц-холі готелю «Radisson Blu Hotel» (вул. Братська, 17-19, м. Київ) відбувся ІІІ Всеукраїнський з’їзд орфанних хворих.
 
З’їзд зібрав більше ста учасників - пацієнтів, лікарів, громадських діячів, посадовців - з метою консолідації зусиль у боротьбі за права та життя орфанних хворих та привертання уваги держави і суспільства до нагальних проблем пацієнтів із смертельно-небезпечними хворобами. Перебіг заходу висвітлювали багато представників ЗМІ, включаючи центральні телеканали. Одразу треба відзначити високий рівень організації та проведення заходу, включаючи зовнішнє оформлення, склад учасників, інформаційну підтримку тощо.
 
Розпочала з’їзд виконуюча обов’язки Міністра охорони здоров’я України Уляна Супрун, яка у вступній промові запевнила присутніх у всебічній підтримці орфанних хворих з боку МОЗ та відмітила тісну та плідну співпрацю між МОЗ та пацієнтськими організаціями. Серед посадовців- доповідачів також були Уповноважений Президента України з прав людини Микола Кулеба та інші.
 
 
 
Зафар Юлдашев, координатор програми ПРООН, розповів про переваги та перспективи централізованої закупівлі медичних виробів для орфанних хворих через міжнародні організації (до речі, саме через ПРООН наразі закуповуються за кошти державного бюджету медвироби для хворих на бульозний епідермоліз).
 
Сергій Іващенко, головний лікар, стоматолог українсько-швейцарської стоматологічної клініки "Порцелян" всіляко сприяє наданню безкоштовної стоматологічної допомоги найвищого рівня пацієнтам -"метеликам" і поділився цінним досвідом роботи з орфанними хворими.
Нікого не залишили байдужим розповіді пацієнтів та їх рідних про боротьбу із важко недугою та проблеми, з якими їм доводиться стикатись.
На з’їзді велику увагу було приділено пацієнтам з бульозним епідермолізом, зокрема великий резонанс мала спільна доповідь Максима Біскубського та його батька Сергія за участі Тетяни Заморської. Потому Максим Біскубський дав декілька інтерв’ю ряду центральних ЗМІ. Також ЗМІ зацікавила історія "метелика" Андрія Філіппова, і його мама Наталія відповіла на багато запитань журналістів. 
 
         
 
Безперечно, з’їзд залишив дуже позитивне враження та закріпив надію на те, що спільними зусиллями ми зможемо і надалі змінювати на краще ситуацію з підтримкою, лікуванням та захистом прав орфанних хворих в Україні.
 
     
 
Особливо варто відзначити важливу роль у проведенні з’їзду одного з головних спонсорів заходу - компанії Mölnlycke, виробника унікальних перев’язувальних матеріалів, які стали справжнім порятунком для багатьох пацієнтів-"метеликів".