"Він знає, що таке біль..." Проект Уфонду на підтримку Рустема Тимошенка

"Рустаму четырнадцать лет. Он родился с поврежденной кожей, все тело было как одна сплошная рана... 
 
Рустам – первый и долгожданный ребенок в семье Тимошенко. С рождения он живет с чрезвычайно сложным и, к сожалению, неизлечимым генетическим заболеванием: дистрофической формой буллёзного эпидермолиза. Все тело мальчика покрыто болезненными ранами, пальцы на руках и ногах сросшиеся, язык на половину прирос к небу. Молодых родителей шокировал диагноз их новорожденного сына. Они даже не знали, выживет ли Рустам... 
 
 
 
– Мы живем в небольшом городе, здесь про таких детей никто никогда не слышал, и тем более про их лечение. И мне какое-то время казалось, что Рустам один такой на всем белом свете, – рассказывает Людмила. – Как-то я подошла к мужу и спросила: «За что нашему сыну и нам такое наказание?» А он ответил: «Это не наказание, это испытание. У нас нет выбора, мы должны справиться. Мы справимся». И после этого я смирилась со случившимся...
 
Руководитель Центра «Дебра-Украина» МОО «Дерматологи-Детям»: «Грустно осознавать, что до начала нашей работы (до создания Центра помощи детям-бабочка – «Дебра Украина» и открытия  первого специализированного медицинского Кабинета БЭ в «Охматдет»), в Украине существовал абсолютный вакуум в вопросе буллезного эпидермолиза. «Детям-бабочкам» не только не предоставлялась на местах адекватная медицинская помощь, но зачастую она была неправильной и опасной для жизни детей. В результате применения влипающих в раны бинтов, детей подвергали ежедневным мучительным процедурам обработки ран, сравнимым со средневековыми пытками. В результате назначения врачами больших доз антибиотиков и других серьезных препаратов, по протоколу, «для перестраховки и снятия ответственности с врача», в которых в большинстве случаев не было надобности, и без того ослабленных детей доводили до такого состояния иммунитета, при котором они уже не могли бороться ни с бактериальной, ни с вирусной инфекцией, другими проблемами. В результате – ранняя смертность и тяжелая инвалидизация, разрушенные судьбы целых семей. 
Для сравнения, за рубежом, при адеватном лечении и применении современных повязок – смертность тоже бывает, но крайне редко, при определенной форме и типе БЭ. В большинстве случаев, дети-бабочки в Европе живут более-менее полноценной жизнью, учатся, работают, путешествуют, получают от жизни радость, несмотря на ограничения и проблемы, связанные с болезнью, которые полностью устранить нельзя. 
Цель Дебра Украина – оказание адекватной медицинской помощи детям и жизнь без боли! Для этого детям нужны специальные пластыри и повязки для ран, чтобы жить каждый день без боли.. Эти специальные средства, к сожалению, не производятся в Украине, а импортные стоят очень дорого. Жизнь ребенка с дистрофической формой БЭ стоит от 60-200 тыс грн. в месяц. 
 
Семья Рустама не может обеспечивать ребенка всем даже минимально необходимым. Его потребности в медикаментах намного превышают то, что сейчас имеет семья и то, чем помогаем мы как пациентская организация. Поэтому мы просим всех, кто может помочь собрать cредства для помощи Рустаму». 
Стоимость специальных перевязочных средств и лекарств 41 322 тыс. грн.
 
Дорогие друзья! Если вы решите помочь Рустаму Тимошенко, то пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Украинский фонд помощи. Все необходимые реквизиты есть в фонде. Можно воспользоваться и системой электронных платежей, сделав пожертвование с кредитной карточки или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа (подробности на ufond.ua). Спасибо!" 
 
Проект Уфонда