В Києві стартувала акція «Я хочу жити»

1 грудня 2016 року в Києві стартувала акція, спрямована на привернення уваги нашого суспільства та чиновників до проблем орфанних хворих. По всьому центру Києва розміщені плакати з фотографіями пацієнтів з різними орфанними (рідкісними) захворюваннями з написом «Я хочу жити». 
 
Серед них і наш хлопець Максим 19 років з Києва на сіті Лайтах, являє гідно нашу БЕ сім'ю дорослих пацієнтів ... адже проблема в тому, що Охматдит не може лікувати пацієнтів БЕ з 18 років, напр. оформити в стаціонар, виділити ліки на лікування тощо!!!
 
  
 
Цією акцією українці з рідкісними недугами закликають державу фінансувати їхнє лікування, адже "Закон про орфанні захворювання" для дорослих не виконується...