Відкрита дискусія на тему: "Дитяча паліативна допомога"

28 жовтня 2016 року в Києві, в готелі "Хрещатик" відбулася відкрита дискусія на тему: "Дитяча паліативна допомога".

Тема паліативної дитячої допомоги в Україні є дуже актуальною, до болю важливою. Міжнародний фонд Відродження, Міністерство охорони здоров’я України, Уповноважений України з прав дитини, лікарі НДСЛ "Охматидит", міжнародні і українські експерти з паліативу, громадські та благодійні організації, батьки дітей, які страждають від болю, всі небайдужі зібралися щоб обговорити що і як робити із створенням системи паліативної допомоги в Україні. Як допомогти дітям, як забезпечити доступ до знеболюючих препаратів.

Кількість українських дітей, які сьогодні потребують паліативної підтримки за різними статистичними джерелами в Україні складає від 17 500 (дані МОЗ) до 70 000 (дані ЮНІСЕФ).

Спікерами дискусії виступили:
- Уляна Супрун, в.о. Міністра охорони здоров'я;
- Уповноважений Президента України з прав дитини Микола Кулеба;
- Джоан Марстоун (Joan Marston), виконавчий директор Міжнародної мережі дитячої паліативної допомоги;
- Вікторія Тимошевська, директор Програмної ініціативи «Громадське здоров’я», Міжнародний фонд "Відродження";
- Анна - мама паліативного пацієнта.

   

На цьому заході були присутні - Тетяна Заморськавіце-президент МГО "Дерматологи - Дітям", керівник Центру допомоги хворим на бульозний епідермоліз "Дебра Україна", та мама хворої на бульозний епідермоліз дитини, Інна Гедеон - лікар-дерматолог кабінету бульозного епідермолізу НДСЛ «Охматдит», С.Н. Ярославська - лікар НДСЛ «Охматдит» та інші лікарі НДСЛ «Охматдит», які знають і допомагають пацієнтам з БЕ. Їх участь, насамперед, обумовлена тим, що пацієнти з БЕ страждають від щоденного болю.

 

На думку Тетяни Заморської, необхідно підходити до проблеми, як такої, що потребує кризового менеджменту.

Стогін про відсутність системи навчання лікарів, відсутність регламентованого статусу паліативного пацієнта і спеціальної послуги ля нього, відсутність системи соціальних паліативних працівників, відсутність грошей у бюджеті - це все не допомагає вирішити проблему, як і не дає права чекати на кращі часи. Діти, які зараз страждають, не доживуть до світлої пори, коли все це стане реальністю.

Тетяна вважає, що необхідно щонайшвидше організувати і зробити наступні кроки.

Необхідно найближчим часом створити українську паліативну мережу (Ukrainian Palliative Care networking), до якої увійдуть експерти, лікарі, батьки, представники громад і благодійних організацій.

Потрібна Мережа мобільних бригад в кожній області, які зможуть виїжджати додому до пацієнта.

Потрібна гаряча телефонна лінія для цілодобової он-лайн консультації для батьків паліативних дітей.

Це початок великого шляху, який не вимагає багато грошей і інших ресурсів. Учасники дискусії справедливо відзначили, що не потрібно будувати будівлі і витрачати багато грошей на інфраструктуру, щоб надавати паліативну допомогу дітям вже найближчим часом!

Всю необхідну освітню роботу по паліативу (які препарати, які дозування, як титрирувати, і багато інших питань) вже проводять успішно в Україні співробітники Міжнародного фонду Відродження - Вікторія Тимошевська, Ксенія Шаповал, Олена Кучерук та інші. Дякуємо!!! Завдяки Вам стала доступною життєво важлива інформація - Рекомендації ВООЗ по дитячій паліативній допомозі, стандарти паліативної допомоги, завдяки вам по всій Україні проводяться тренінги для лікарів та всіх зацікавлених по паліативу.

Щоб створювати модель паліативної допомоги з використанням досвіду інших країн потрібно насамперед виходити з найбільш типової ситуації для України, а саме: паліативна дитина живе в селі, її ростить мати-одиначка, яка не має грошей на поїздки в область, Київ , яка не має транспорту возити дитину в будь-яку медустанову, яка не має комп'ютера і інтернет зв'язку або не вміє цим користуватися. В той же час, є досвід інших країн з набагато більш низьким рівнем розвитку, який можна застосувати

Залучаючи допомогу експертів з міжнародних організацій і організацій-донорів, допомогу громадських та благодійних організацій, не правильно перекладати на них весь тягар відповідальності за вирішення проблеми і її фінансування. МОЗ та інші державні органи зобов'язані сформулювати механізм відповідальності лікарів і чиновників на місцях за надання правильної інформації та надання адекватної паліативної допомоги на місцях. Надання паліативної допомоги повинно бути інтегровано в систему охорони здоров'я, мати бюджетну програму та ін..

Паліатив - це не мертва дитина, - підсумували учасники дискусії, а дитина, яка живе години, дні і роки і отримує адекватне знеболювання та іншу необхідну допомогу.

З перебігом дискусії можна ознайомитись на сайті Міжнародного фонду Відродження та  Міністерства охорони здоров’я України