Увага! Хворі на БЕ в Україні мають отримати вперше безкоштовні засоби по догляду за ранами вже в 2016 році!

Як ми повідомляли раніше, протягом минулого року засновники і волонтери МГО "Дерматологи - Дітям" (Центр "Дебра Україна") за підтримки хворих на БЕ та їх батьків і родичів доклали чимало зусиль, вимагаючи від держави та чиновників забезпечення доступу до лікування хворих на бульозний епідермоліз (БЕ). Зокрема, вони неодноразоро під час акцій та офіційних зверненнь та особистих зустрічей наголошували на невиконанні чиновниками закону, який набув чинності з 1 січня 2015 року та передбачає зокрема пожиттєве, постійне та безоплатне забезпечення орфанних хворих лікарськими засобами та відповідним лікувальним харчуванням.
 
Особливий наголос було зроблено на необхідність вжиття заходів щодо фінансування потреб хворих на БЕ, в тому числі, за рахунок державного і місцевих бюджетів. Ми координували ці дії з колегам по Громадській спілці "Орфанні захворювання України" і разом з ними відстоювали права орфанних хворих на доступ до лікування в Україні в усіх куточках Украіни в рамках акції  та фото-проекту"Орфанні, але не безправні".
 
   
 
 
   
 
 
На щастя, ці зусилля були успішними! Вперше в історії Украіни до Державного бюджету України був включений бюджет на лікування дітей-метеликів. Майже 2 роки боротьби - і 26 млн. грн. має бути виділено на фінансування хворих на бульозний епідермоліз (БЕ) вже в 2016 році!
 
Для хворих на БЕ це означає фінансування за рахунок державного бюджету закупівлі медичних виробів у  зазначеному обсязі (26 млн грн. !!!), закупівлі 5 позицій критично необхідних та дороговартісних перев'язувальних матеріалів та засобів догляду за ранами, а саме:
 
    (1) пластирі для ран Мепілекс Лайт
    (2) пластирі для ран Мепілекс Трансфер
    (3) сітки для відкритих ран Мепітель
    (4) ранозагоююча мазь Бепантен
    (5) антисептичний, підсушуючий крем Судокрем.
 
Команда Дебра Україна із залученням сімей БЕ працюватиме надалі і братиме участь в процесі закупівель, щоб забезпечити та проконтролювати закупівлю, розробити механізм отримання медичних виробів хворими БЕ в усіх куточках України, а також забезпечити отримання кожною сім`єю з важким БЕ відповідних медичних виробів.
 
Наші подякі!
 
Ми висловлюємо величезну подяку усім, хто разом з нами доклав зусиль для вирішення цього складного питання
- керівнику Центру "Дебра Україна" Тетяні Заморській,
- лікарю спеціалізованого Кабінету БЕ в Охматдит - Інні Володимирівні Гедеон,
- Президенту МГО "Дерматологи-Дітям" Людмилі Андріївні Дерев'янко,
- а також нашим відданим справі матерям - Наталії Кукті, Ксенії Сухорученко, Ларисі Возній,
- нашим невгамовним метеликам - Ірині Загорній, Альоні Трофименко, Олені Хованець.
 
Окрема подяка нашим колегам по Громадській спілці "Орфанні захворювання України" і, в першу чергу - Тетяні Кулеші, голові Ради спілки, Анастасії Стасюк, Оксані Олександровій, Оксані Пасхальній, Юлії Бойчук, Тетяні Кузьменко та усім, хто нам допомагав.
 
Дякуємо щиро за допомогу та підтримку В.В. Дудку - автору закону про орфанних хворих, Марині Мазурак, Геннадію Мінченко, та журналістам, які висвітлювали наші дії з відстоювання прав в рамках акції «Орфанні, але не безправні!» та інших акцій протягом 2015 року!
 
Багато добрих слів хочемо сказати, щоб подякувати керівництву та співробітникам Міністерства охорони здоров’я - І.Б. Перегінцю, В.Шафранському, Т.І Дубініній, І.П. Волосовець - які зрозуміли, в якій прірві знаходяться орфанні хворі в Украіні та доклали зусиль на підтримку хворих та вирішення нагальних проблем обліку, визначення потреб в лікуванні та розрахунку бюджету під ці потреби!
 
Ми дякуємо щиро Вікторії Тимошевській, Ярославі Шуляк, Ксенії Шаповал та Міжнародному Фонду Відродження за підтримку проекту "Орфанні, але не безправні", завдяки якому про проблему орфанних хворих було доведено в регіонах України, було пояснено про законні права орфанних хворих та їх потреби, які мають бути забезпечені за рахунок державного та місцевих бюджетів. Пацієнти в різних місцях Украіни отримали добрий і змістовний аналіз законодавства, що регламентує їх права на отримання допомоги від держави, який був підготовлений Тетяною Кузьменко, Партнером AIG Law Firm та іі юридичною командою.    
 
Без Вашої підтримки не було б нашої спільної перемоги на благо метеликів та інших орфанних хворих України!
 
Тримаймося, об'єднуймося і надалі допомагаймо нашим дітям-метеликам та всім орфанним хворим!!
 
Колектив "Дебра Украіна" (МГО "Дерматологи-Дітям")