Урочисте відкриття фотовиставки "Рідкісне право жити"

26 травня 2015 року в Сумській обласній науковій бібліотеці відбулося урочисте відкриття  фотовиставки "Рідкісне право жити", що яскраво висвітлює життя хворих на орфанні (рідкісні) захворювання. Виставка, організована Українським фондом "Здоров'я" та Громадською спілкою "Орфанні захворювання України" і проводиться в рамках всеукраїнського туру "Рідкісне право жити".
Під час відкриття фотовиставки, громадські активісти та пацієнти, лікарі та представники місцевої влади мали змогу поспілкуватися про загальні проблеми та шляхи їх подолання.
 
Зі словом до присутніх звернулися :
 
-Володимир Володимирович Дудка, автор Закону про рідкісні хвороби та друг всіх орфанників, 
- Тетяна Кулеша, Голова Ради ГС "Орфанні захворювання України" та керівник пацієнтської організації хворих на мукополісахаридоз в Україні,
- Сергій Павлович Бутенко, начальник управління охорони здоров'я Сумської обласної державної адміністрації,
- Заморська Тетяна, керівник центру «Дебра –Україна» МГО «Дерматологи –Дітям» (допомога пацієнтам, хворим на бульозний епідермоліз)
та інші представники пацієнтських громадських організацій
 
На відкриття фотовиставки завітали і наші чудові "Метелики" Михайло та Ірина з Сумщини з їхніми героїчними мамами Ксенією та Наталією.
Велика подяка нашим "Дітям-Метеликам" та їх батькам, що прийшли на відкриття фотовиставки, що готові боротися й говорити про свої проблеми!