Семья из Черновицкой области делится впечатлениями о поездке в г.Зальцбург.

 

Здравствуйте, дети–бабочки, их родители и все, кто облегчает их жизнь. Мы - семья  из Черновицкой области.

Многие годы, а это уже более 18 лет, искали новостей о БЭ, хотя бы знакомства с семьями, чтоб узнать: какой уход? Правильно ли мы делаем перевязки? Правильные ли мази используем? Подобных вопросов было много, но ни ответа, ни совета не было. Большое спасибо организаторам Татьяне Заморской, Людмиле Деревянко, Ольге Мельник и всем, кого и не знаем - всем волонтерам, людям с большим сердцем, доброй душой, которые не проходят мимо чужой боли и проблем. Тяжело, когда ребенку больно, и ты не можешь помочь, а еще тяжелее, когда есть возможность чем-то помочь, а все зависит от денег, которых у тебя нет. И благодарю всех, и буду молиться за всех, кто помог мне и моей доченьке поехать на операцию в г.Зальцбург, Австрия. Я думаю, Бог увидел всех и воздаст в десятки, сотни раз. Если б вы знали, как моя Леночка мечтала, чтоб у нее были ручки как у всех, с разложенными пальчиками, как в детстве. 3 марта 2013 г мы приехали в клинику г.Зальцбурга, это было в 4.30 утра в воскресенье. Водители, которые нас привезли, немного знали немецкий и помогли нам объяснить, что мы приехали на операцию. Нас сразу же приняли как положено, описали, взяли пробы на анализы, и в 4.50 мы уже были в стационаре. Конечно, нет слов, какое обслуживание. Мне в тот момент очень хотелось выучить немецкий язык, чтоб поговорить с ними; они что-то спрашивают, постоянно улыбаются, а я не понимаю - это первая сложность. С помощью переводчика мы перед операцией подписывали бумаги от хирурга д-ра Бауера, он нас ознакомил с процессом операции, предупредил, что не все может получиться так, как мы надеемся, показал на мониторе компьютера, как выглядели руки других пациентов, обратил внимание, что может получиться в нашем случае не так. Конечно, стало страшновато. Когда едешь на операцию, думаешь - все будет идеально, но мы понимали, что время, которое пальцы были сросшимися, сделало свое, но мы были настроены на лучшее и надеялись только на лучшее, подписали бумаги и от анестезиолога, перед операцией прошло как бы собеседование. Мы с собой привезли украинско-немецкий разговорный словарь и немного начали объясняться, и они понимали, чего мы хотим. 5 марта Леночке делали операцию почти 6 часов. Тяжело было ее ждать, сразу начала читать молитвы, и Бог помог. Только вера в хорошее и цель, которую ты хочешь увидеть, помогают пережить все. И вот Леночку привезли в палату, и я увидела ручки - как солнышко раздвинутые пальчики - это радость, а страх и переживания отошли мгновенно. С помощью переводчика мы общались с хирургом и анестезиологом; они говорили, что все хорошо, операция прошла нормально. После, конечно, другой этап: большие боли, капельницы с антибиотиками и обезболивающим. Только одной большой проблемой оказалось, что никак не могли узнать, через сколько часов должны вводить обезболивающее, нам отвечали только, что капают от болей, для иммунной системы и антибиотики, а как мы хотели узнать какой-то график или режим - ничего так и не узнали. Лена у меня очень терпеливая и считает себя взрослой, не любит жалеть себя, но слезы от боли выступали. Меня это беспокоило, потому что когда приходили терапевты, то говорили, что она не должна терпеть, ей нужно делать упражнения, которые показывал терапевт. Я сделала вывод, что все же это человеческий фактор - есть разные по ответственности медсестры, кто-то все успевает, а кому-то, может, все равно. В общем, все прошло. При первой перевязке без наркоза было очень страшно даже Леночке посмотреть на ручки, но когда пришел фотограф сделать фото, мы осмелились посмотреть: были еще ранки незажившие; мне сказали, что следующая перевязка через два дня, и я буду учиться, как правильно перевязывать руки. Для нас, матерей, перевязки - это уже привычно. Особенность в том, что надо распознать степень заживления, чтоб мазь «Фламацин» заменить на «Кортизон», в нашем случае четыре перевязки без наркоза в клинике и две дома, и мы заменили мази, теперь перевязки через день, и понемногу разрабатываем пальцы. Вся реабилитация зависит от нас самих. Конечно, плохо, хочется иногда совета специалиста. Поездка за границу - это большие впечатления, красоты города: географическое расположение между гор, посредине города красивая река, множество церквей, замок и мн.др. По своему строению дома Австрии похожи очень на старые дома в наших Черновцах, которые были построены австрийцами. Дома, конечно, лучше, но хочется, чтоб и Украинцы имели возможность лечиться дома, чтоб нужное лекарство было доступно. Наталия , Лена.