Семинар-тренинг по буллезному эпидермолизу в Германии 10-12 апреля 2013 года

10-12 апреля 2013г. президент МОО Людмила Деревянко «Дерматологи-Детям» и руководитель Центра Дебра-Украина Татьяна Заморская посетили семинар- тренинг по Буллезному Эпидермолизу в г. Фрайбург (Германия), который является ведущим европейским центром по лечению Буллезного Эпидермолиза и других генетических заболеваний. Семинар был приурочен к 10 -летнему юбилею центра, на нем присутствовали специалисты из 14 стран Восточной Европы и Западной Европы. Центр размещается на базе дневного стационара дерматологического отделения университской клиники, которым руководит ведущий специалист по лечению БЭ профессор Лена Брукнер- Тудерман.

                     

Программа конференции - тренинга включала не только доклады ведущих специалистов Центра БЭ во Фрайбурге и приглашенных спикеров из США и Швейцарии, но и лабораторный тренинг по антигенному картированию биоптатов кожи с анализом возможных ошибок, живое общение с пациентом буллезным эпидермолизом, а также представлением интересных клинических случаев. Нам удалось пообщаться с профессором Леной Брукнер-Тудерман и другими специалистами Центра БЭ о возможности дальнейшего сотрудничества. Поскольку проведение антигенного картирования биоптатов кожи очень дорогое в Центре БЭ (около 800 евро) в сравнении с Зальцбургским центром, нам видится перспективным сотрудничество в плане обучения врачей, лаборантов и медсестер в центрах БЭ Фрайбурга или Зальцбурга. Мы были удивлены, что даже такая развитая страна как Швеция, со специалистами которой мы общались, не делает этот анализ в своей стране, а больница, в которой родился такой малыш отправляет биоптат кожи за счет государства в Германию или Англию.

Ведущие специалисты Центра БЭ в вышеуказанных городах изъявили желание бесплатно учить наших специалистов, нашей Дебре-Украина нужно лишь собрать деньги на их перелет и проживание.

Кроме того, мы видим перспективным проведение дерматологических телеконсультаций наших бабочек с экспертами центра БЭ, которые проводятся во Фрайбургской университетской клинике по средам. Условием такой консультации является предоставление на английском языке информации о заболевании ребенка и качественных фото. Наша организация готова Вам помочь с переводом на английский язык.

Клиническая больница «Феофания» в рамках договора с Фрайбургским университетом сотрудничает уже на протяжении нескольких лет, но лишь благодаря активной деятельности международной Дебры Деревянко Л.А впервые удалось ознакомиться с работой Центра БЭ во Фрайбурге. В июне дерматолог дермцентра КБ «Феофания» Полина Петренко, которая брала биопсию некоторым из наших деток, пройдет стажировку в дерматологическом отделении во Фрайбургском университетском центре согласно договору между нашими клиниками.

Мы очень надеемся, что такое обучение будет проводиться во Фрайбурге и для других специалистов, и прежде всего хирургов, перевязочных медсестер и лабораторных специалистов, которые так нужны нашим бабочкам.

С программой конференции сайта Вы можете ознакомиться на сайте Дебры-Украина и интересующие Вас вопросы по э-почте, мы постараемся ответить на них самостоятельно или направим экспертам. Кроме того, мы можем обсудить ваши вопросы на нашем предстоящем семинаре в мае в клинической больнице «Охматдет» 16 мая 2013г. (в 14:00 начало).

С уважением,

 Татьяна Заморская<TZamorska@kpmg.ua> 

 Людмила Деревянко <dludmyla@gmail.com>