«Рідкісне право жити» - Фотовиставка в Одесі

16-17 липня 2015 року в м. Одеса, в Культурно-діловому центрі профспілки працівників охорони здоров’я  тривала благодійна фотовиставка "Рідкісне право жити“, присвячена долям людей з рідкісними захворюваннями.
 
Також в рамках всеукраїнського туру фотовиставки пройшов спеціалізований форум "Права орфанних хворих. Доступ до лікування".  
На фотовиставку та спеціалізований форум було запрошено всіх орфанних пацієнтів Одеси та області, лікарів та представників місцевої влади, меценатів та представників громадських і благодійних організацій.
 
У заході взяли участь:
 
- Володимир Дудка, автор Закону про рідкісні хвороби, Народний Депутат України VII скликання
- Тетяна Кулеша, Голова Ради ГС "Орфанні захворювання України“
- Представники  громадських та благодійних організацій з орфанних хвороб 
- Голова Правління БФ "ЖИТТЯ ДЛЯ ТЕБЕ" Світлана Шанюк
- Представники обласного департаменту охорони здоров'я
- Представники ОДА
 
Мета виставки та форуму висвітлення життя та проблем орфанних хворих в Україні, спілкування з лікарями та пацієнтами, привернення уваги до існування у суспільстві такої категорії населення, як люди з рідкісними хворобами.