Прес-брифінг з питання кризи доступу до лікування рідкісних хворих в Україні «Рідкісні хвороби: Європейський досвід та криза доступу до лікування в Україні»

7 грудня 2015 у прес-центрі «Укрінформ», м. Київ, вул. Б.Хмельницького, 8/16, відбувся прес-брифінг з питання кризи доступу до лікування рідкісних хворих в Україні «Рідкісні хвороби: Європейський досвід та криза доступу до лікування в Україні».
 
Організатором брифінгу виступила Громадська спілка "Орфанні захворювання України" за активної участі МГО "Дерматологи-Дітям" та Центру "Дебра Україна".
Прес-брифінг широко освітлювався засобами масової інформації України, зокрема ТБ та привернув увагу суспільства та влади до проблеми кризи доступу до лікування рідкісних хворих, так як неодноразові звернення до МінФіну не принесли ніякого результату (публічна акція 7 жовтня, офіційні листи й відсутність чіткої відповіді чому не погоджено фінансування на 2016 рік за державними програмами й розрахунками, що подав МОЗ УКраїни).
 
Спікерами заходу були:
Тетяна Кулеша, мати хворої дитини на рідкісну хворобу мукополісахаридоз та Голова Ради ГС «Орфанні захворювання України».
Марізе Схонефелд Ван Дер Лінде, пацієнтка з рідкісною хворобою Помпе з Голандії, координатор по звязкам з громадськістю Міжнародної асоціації пацієнтів з хворобою Помпе ( International Pompe Association), яка розповіла про Європейські стандарти в забезпеченні доступу до лікування та соціальної адаптації у Європі рідкісних хворих;
Віктор Шафранський, Заступник Міністра охорони здоров*я;
Наталія Горовенко, Головний позаштатний спеціаліст з генетики МОЗ України;
Віталій та Юлія Матюшенко – батько та донька, хвора  на рідкісну хворобу спінальну мязеву атрофію з м.Харків, які розказали про наші реалії існування без ліків; 
 
   
 
 
 
 
 
У брифінгу також взяли участь представники державних інституцій з прав людини, дитини, зібралися всі небайдужі до проблем орфанників в Україні: представники громадської спільноти, пацієнти з рідкісними хворобами з України та Європи, всі, окрім МінФіну.
В перших рядах аудиторії були наші БЕ пацієнти та їх батьки.
 
 
 
 
 
Сподіваймось, що цей важливий захід поліпшить ставлення влади до проблем людей з рідкісними хворобами та наблизить вирішення критичного питання фінансування та забезпечення ліками за державними програмами всіх пацієнтів, в тому числі і хворих на БЕ.