Петиція до Президента України «Орфанні хворі в Україні: Виконання Державою обов'язків за Законом про рідкісні хвороби»

У 2015 р. МОЗ України був поданий бюджет 100% фінансування лікування пацієнтів з рідкісними захворюваннями на 2016 р.. Однак Міністерством фінансів без попереднього обговорення у проекті бюджету на 2016 р. фінансування рідкісних захворювань передбачено на рівні 2014 р., що є запевне недостатньо!
Ми вже неодноразово звертались до Міністерства фінансів з вимогою виділити кошти на лікування рідкісних хвороб у 2016 р., але, на жаль, ситуація залишається без змін. Щоб привернути увагу урядовців та суспільства були проведені відповідні заходи:
- акція "Життя, яке я не проживу" під Кабміном 7 жовтня 2015р;
- брифінг "Орфанні хвороби в Україні: забезпечення лікування пацієнтів - шлях до європейських реформ" 7 грудня (на який, до речі, представник Мінфіну так і не з’явився);
- акція під Мінфіном "Святий Миколай: Кому пряник, кому різочку?" 18 грудня цього року.
Під час брифінгу 7 грудня цього року було прийняте рішення подати електронну петицію Президенту України з вимогою посприяти виділенню коштів на лікування рідкісних хвороб у бюджеті України на 2016 р..
 
Просимо всіх небайдужих приєднатись до підписання цієї петиції.
 
Інструкція, як це зробити, наводиться нижче. Разом ми сильніші!
 
Як підписати Петицію до Президента №018300 «Орфанні хворі в Україні: Виконання Державою обов'язків за Законом про рідкісні хвороби» необхідно:
 
1. Перейти за посиланням
https://petition.president.gov.ua/petition/18300 на сторінку петиції.
2. У правому верхньому куті сторінки натиснути на слово «Реєстрація».
3. Ввести свій e-mail. Зверніть, будь-ласка, увагу: дана система НЕ приймає такі поштові сервіси, як mail.ru, list.ru і т.д. 100% спрацюютьgmail.com та ukr.net
4. Створіть будь-який пароль, підтвердіть його нижче та введіть перевіркові символи, що зображені на малюнку. Відмітьте галочкою текст нижче, натисніть на кнопку «Наступний крок».
5. Одразу після цього, на Ваш e-mail буде відправлено автоматичного листа з посиланням, при переході на котру відкриється вікно перевірки особистих даних.
6. Оберіть із запропонованих вариантів любий зручний спосіб (наприклад, «податковий номер» або Bank ID, введіть  дані ПІБ, також ідентифікаційний код, або код банківської картки.
6.1. При введенні номера банківської картки данні перевіряються моментально, та у Вас з’являється можливість віддати голос за петицію.
6.2. При введенні ідентифікаційного коду Ваші дані будуть відправлені на перевірку, та впродовж дня на Ваш e-mail надійде ще один лист з підтвержденням, а також посиланням, за яким стане можливим підписати петицію.
7. Переходячи за вказаним посиланням на сайт петицій, в пошуковому полі введіть наступні цифри «018300» та натисніть значок пошуку. Ви одразу потрапите на необходідну петицію, яку треба підписати, натиснувши на жовту кнопку «Підписати». Ваш голос буде зарахований після повідомлення «Ваш підпис додано. Дякуємо за небайдужість».
8. Перевірити своє прізвище можна у списку «Перелік осіб, які підписали петицію», що знаходиться внизу сторінки.