Перший «Зліт метеликів»

У суботу, 4 червня, у чудовому готелі "Radisson Blu" (вул. Братська, 17, м. Київ) відбувся перший в Україні «Зліт метеликів» — зустріч дітей, що страждають на рідкісне генетичне захворювання бульозний епідермоліз (БЕ), їхніх батьків, лікарів та усіх небайдужих. Зліт був організований за ініціативи міжнародної громадської організації "Дерматологи-Дітям" та Центру "Дебра Україна", які, до речі, нещодавно відзначили п’ятиріччя своєї діяльності, спрямованої на всебічну допомогу дітям-метеликам на всіх рівнях та об’єднання пацієнтів, лікарів та всіх небайдужих для боротьби з важкою хворобою. 
 
 
Зліт метеликів, в якому взяли участь більше 70 дітей-метеликів та їх батьків з усіх куточків України став відповіддю на спільну потребу хворих на БЕ та їх сімей спілкуватись, ділитись досвідом, знаходити і зустрічати друзів та однодумців. Він також став великою нагодою для маленьких пацієнтів та їх батьків більше дізнатися безпосередньо від фахівців про догляд за ранами, харчування, купання та інші важливі аспекти життя хворих на БЕ – спеціально для цього був проведений майстер-клас із догляду за ранами.
 
       
 
Зокрема,  Людмила Дерев’янко, Президент МГО "Дерматологи Дітям", к.мед.н., доцент,  розповіла про досягнення і досвід міжнародної співпраці EB-CLINET, стан наукових досліджень. Інна Гедеон, лікар-дерматолог Спеціалізованого Кабінету Бульозного епідермолізу НДСЛ "Охматдит", м. Київ, розповіла, як вирішувати щоденні проблеми життя метеликів і надала практичні поради лікаря, Наталія Білецька, д.мед.н., провідний науковий співробітник ДУ "Інститут геронтології імені Д.Ф. Чеботарьова НАМН України" виступила  з доповіддю "Моніторинг мінералізації кісткової тканини у дітей з БЕ ", Тетяна Заморська, Керівник ГС "Дебра Україна", мама хворого на БЕ 12-річного сина, розповіла про юридичні та фінансові аспекти підтримки хворих на БЕ, а також поділилася власним досвідом харчування хворих на БЕ.
Важливою подією став також виступ Тетяни Кулеші, Голови ГС "Орфанні захворювання України", яка розповіла про досвід відстоювання прав пацієнтів з рідкісними орфанними захворюваннями в Україні. В рамках заходу юрист Тетяна Кузьменко надала консультації з правових питань щодо отримання державної та соціальної допомоги.
 
           
 
Доки батьки уважно слухали доповіді фахівців, дітей розважали аніматори, які влаштували для них цікаві ігри та конкурси, також в рамках Зльоту відбувся майстер-клас із живопису «Злітаємо разом!» київського художника Євгена Лозового, крім того для всіх учасників була організована колективна фотосесія, яку провела фотограф Юлія Крилова. 
      
         
 
Зліт особисто відвідав відомий меценат Олександр Крилов та Маржон Калс (Marjon Cals) з київського Lion Club, які дуже допомогли у підготовці зльоту, у великій мірі проведення заходу на високому рівні є саме їх заслугою, за що ми їм безмежно вдячні.
 
        
 
До серця кожного з учасників Зльоту проклала шлях надихаюча розповідь Олени Чинки, яка добре знає про виклики і проблеми на шляху людей з особливими проблемами. Олена втратила обидві ноги від нещасного випадку на залізниці у 1998 році, що не завадило їй стати параолімпійською чемпіонкою з танців та жити насиченим, цікавим життям, давати надію людям із непростими викликами в їх житті.
Приємним сюрпризом для учасників Зльоту став виступ відомої співачки Лори Суперфін, яка чудовою піснею додала заходу ще більше тепла та дружньої атмосфери. 
Зліт став можливий завдяки допомозі наших давніх друзів та спонсорів, а саме Міжнародного фонду "Відродження" та відомих брендів: Нутріція, Мьольнике ХелсКеа, Леге Артіс, Хартманн, Полімем. Організатори Зльоту, пацієнти та їх сім’ї щиро вдячні спонсорам за надзвичайно важливу підтримку та допомогу!
 
         
 
Можна впевнено сказати, що перший «Зліт метеликів» був дуже успішним, і ми плануємо проводити такий захід щороку.