Під Міністерством фінансів пройшла акція "Мінфін не забирай моє життя! Перезавантаження..?"

Пацієнти із рідкісними захворювання з усієї України з’їхалися до Києва і вийшли під стіни Міністерства фінансів із вимогою внести зміни до державного бюджету України на 2019 рік — аби держава виконувала взяті на себе зобов’язання лікувати усіх без винятків українців, що мають орфанні хвороби. Представники Громадської спілки "Орфанні захворювання України" були запрошені до міністерства для обговорення. Зустріч представників орфанних пацієнтів та урядовців Міністерства фінансів України тривала понад годину. За цей час вдалося обговорити багато важливих моментів у питанні фінансового забезпечення лікування. Усі репортажі та сюжети з акції ви можете знайти у розділі Публікації