«Орфанні, але не безправні!»

26 лютого в Києві відбулася акція «Орфанні, але не безправні!»,  присвячена Міжнародному дню рідкісних захворювань, який у світі відзначають 28 лютого.
Хворі на рідкісні невиліковні захворювання люди зібралися перед будинком уряду і вимагали, щоб Кабінет Міністрів забезпечив їх лікуванням.
 
В акції взяли участь Голова Ради ГС «Орфанні захворювання України» Кулеша Тетяна, член Ради Громадської спілки та координатор грантового проекту «Орфанні, але не безправні!» Тетяна Заморська, громадські організації, пацієнти та їх батьки.
 
Напередодні світового дня рідкісних захворювань громадські організації передали до Кабміну лист, адресований прем’єр-міністрові Арсенію Яценюку, в якому просять передбачити в держбюджеті додаткові кошти для забезпечення орфанних хворих життєво необхідними  препаратами.