Круглий стіл з міжнародною участю, присвячений питанням доступу до лікування орфанних пацієнтів в Україні

У п’ятницю, 2 грудня, в офісі Уповноваженого з прав людини відбувся Круглий стіл, присвячений проблемам доступу до лікування дорослих пацієнтів з рідкісними захворюваннями, зокрема пацієнтів старше 18, та необхідності гармонізувати українське законодавство в сфері орфанних захворювань з нормами права Європейського Союзу.
 
  
 
 
Як відомо, 15 квітня 2014 року Верховна Рада ухвалила Закон України «Про внесення змін до Основ законодавства України про охорону здоров’я щодо забезпечення профілактики та лікування рідкісних (орфанних) захворювань», який гарантує таким пацієнтам безперебійне і безкоштовне лікування та забезпечення медичними препаратами. 
Закон став чинним 1 січня 2015 року, і попри те, що забезпечення хворих дещо покращилося, досі залишається ряд невирішених проблем, через які такі пацієнти страждають.
Зокрема:
• дорослі пацієнти позбавлені терапії, попри законодавчі гарантії неперервного та пожиттєвого лікування;
• державні закупівлі лікарських засобів проводяться несистемно і управляються в ручному режимі;
• відсутній реєстр хворих на рідкісні (орфанні) захворювання, а значить досі невідомо ні скільки таких пацієнтів по всі Україні та в регіонах зокрема, ні якого саме лікування хто із них потребує; 
• від часу встановлення діагнозу до початку лікування зазвичай проходить більше року, що для багатьох пацієнтів є неприпустимим і навіть смертельнонебезпечним зволіканням; 
• в Україні відсутній Центр орфанних захворювань, який опікувався би дорослими пацієнтами (відповідний центр наразі створений на базі НДСЛ «ОХМАТДИТ»);
• відсутні відповідальні за лікування та моніторинг пацієнтів з рідкісними захворювання в МОЗ України та в областях.
 
   
 
Участь у круглому столі взяли представники МОЗ України, Уповноважений з прав людини, керівники пацієнтських асоціацій та експерти з України, Іспанії, Німеччини, Угорщини, Словенії, Сербії та Італії. 
 
В ході обговорення нагальних питань орфанних пацієнтів, за підтримки Уповноваженного з прав людини, з урахуванням Європейского досвіду, була принята резолюція заходу. Цей документ буде презентовано на зустрічі, яка відбудеться через тиждень. 
 
Особливу увагу органів виконавчої влади України та європейських партнерів зосередили на проблемі невиконання в Україні Закону про орфанні захворювання.