Конференція «Права паліативних пацієнтів та права людини» в Харкові

5-7 квітня 2016р.  в Харкові Президент МГО «Дерматологи-Дітям» Л.А Дерев’янко та завідувачка кабінету Бульозного Епідермолізу Національної дитячої спеціалізованої лікарні «ОХМАТДИТ» І.В. Гедеон за підтримки міжнародного фонду «Відродження» взяли участь в  роботі конференції «Права паліативних пацієнтів та права людини» для сімейних лікарів та правозахисників.  Особливу увагу упорядниками конференції було надали Бульозному Епідермолізу як  захворюванню, що потребує міждисциплінарного підходу та в важких випадках – паліативної допомоги. 
 
   
 
На секції, присвяченій Бульозному Епідермолізу, Л.А. Дерев’янко зробила доповідь на тему «Роль Дебра Україна в пітримці якості життя пацієнтів з Бульозним Епідермолізом. Бульозний Епідермоліз в практиці сімейного лікаря, презентація національних настанов та протоколу» та  І.В. Гедеон - «Сучасний менеджменті Бульозного Епідермолізу: міждисциплінарний підхід,  особливості догляду за ранами та контролю больового синдрому». 
 
В роботі секції взяла участь позаштатний головний спеціаліст  за фахом «Дитяча дерматовенерологія» Харківської області В.А. Дяченко, за її даними в місті та області мешкає 26 хворих ( уточнити - у І.Г є список) на бульозний епідермоліз. 
Користуючись нагодою,  Л.А. Дерев’янко  та І.В. Гедеон  відвідали обласний шкірвендиспансер, де оглянули складну пацієнтку з дистрофічною формою Бульозного Епідермолізу , надали їй консультативний висновок та провели майстер клас з догляду за ранами.