Фотовиставка в Запоріжжі

15 червня 2015 року у м. Запоріжжя о 14.00 у виставковій залі спілки Художників України відбулося відкриття фотовиставки «Рідкісне право жити», що присвячена долі й проблемам людей з рідкісними (орфанними) хворобами.
 
Український фонд «Здоров’я» та Громадська спілка «Орфанні захворювання України» виступили організаторами виставки, щоб привернути увагу чиновників та місцевої влади, журналістів та суспільства загалом до долі людей (дітей), які щодня страждають без допомоги, маючи на допомогу повне право, а також інформувати самих орфанних хворих про їхні права та доступні лікувальні можливості.
 
Нагадаємо, що 15 квітня 2014 року Верховна Рада України ухвалила Закон № 1212- VII «Про внесення змін до Основ законодавства України про охорону здоров’я щодо забезпечення профілактики та лікування рідкісних (орфанних)захворювань”, який гарантує довічне лікування дітям та дорослим, хворим на рідкісні хвороби в Україні. Ініціатором закону є народний депутат VII скликання Володимир Дудка, який зазначив: «Завдання й обов’язок держави виконати Закон та реалізувати право своїх громадян на повноцінне життя,- вважає В.Дудка.- Навіть у тій складній ситуації, в якій сьогодні опинилась Україна, ми не повинні забувати про хворих дітей, людей, що кожного дня проживають на війні за своє життя з народження й поки зможуть прожити без ліків».
 
Активну участь у виставці взяли громадські активісти пацієнтських та благодійних організацій, що опікуються орфанними хворими.
 
Участь у заході взяли:
• Тетяна Кулеша, Голова ради ГС «Орфанні захворювання України»
• Інна Гедеон, Лікар-дерматолог кабінету БЕ в Охмадиті, представник МГО «Дерматологи-дітям»
• Ольга Вовк - Собіна, представник БФ «Щаслива дитина» 
• Представник Запорізького департаменту охорони здоров’я - Рубанова Євгенія Ігорівна, головний спеціаліст відділу охорони материнства і дитинства управління реформ і розвитку медичної допомоги Департаменту ОЗ Запорізької ОДА) 
• та лікарі: Окул Тетяна Іванівна, пульмонолог, Козлова Альона Миколаївна, дит.невролог, головний позаштатний дерматолог Макуніна Галина Іванівна та інші.
 
 
Відбувся відкритий діалог між всіма присутніми про нагальні проблеми та шляхи їх вирішення.
 
Велика подяка нашим "Дітям-Метеликам" та їх батькам, що прийшли на відкриття фотовиставки, що готові боротися й говорити про свої проблеми!
 
 
 
 
Юра Черныш с мамой