Фотовиставка «Рідкісне право жити» в м. Дніпропетровськ

Фотовиставка «Рідкісне право жити» в м. Дніпропетровськ
28 жовтня 2015 року в м. Дніпропетровськ в рамках всеукраїнського туру відбулися фотовиставка «Рідкісне право жити» та Науково-практична конференція «Рідкісні захворювання у практиці лікарів», присвячені життю та проблемам орфанних хворих в Україні.
Фотовиставка проходила в Дніпропетровській обласній клінічній лікарні ім. І.І. Мечникова, госпіталь інвалідів Великої Вітчизняної війни (пл. Жовтнева, 14)
 
На фотовиставку та спеціалізований форум запрошено всіх орфанних пацієнтів регіону Дніпропетровськ та область, всіх лікарів та представників місцевої влади, меценатів та представників громадських організацій.
 
Організатори заходів: 
Дніпропетровська Обласна Державна Адміністрація, Департамент Охорони здоров’я, Громадська спілка «Орфанні захворювання України»
Під час відкриття фотовиставки до присутніх звертанулися:
- Володимир Дудка, Нпародний депутат України VII скликання, автор Закону про рідкісні хвороби;
- Тетяна Кулеша, мати дитини, хворої на мукополісахаридоз, Голова Ради ГС "Орфанні захворювання України“;
- представники Дніпропетровської ОДА та Депратаменту Охорони здоров’я;
- Абатуров О.Є., д.м.н., проф., завідувач кафедри факультетської педіатрії та медичної генетики ДЗ «Дніпропетровська медична академія МОЗ України»;
- Єрмолаєв М.М., к.м.н., завідувач гастроцентру Харківської обласної дитячої клінічної лікарні;
- Самоненко Н.В., лікар-педіатр Центру орфанних захворювань НДСЛ «ОХМАТДИТ»
 
Керівник центру "Дебра Україна" Тетяна Заморська також виступила з доповіддю з Бульозного епідермолізу перед лікарями та чиновниками Дніпропетровськоі адміністрації та окремо подякувала проф. Святенко Тетяні Вікторівні за рецензію, надану Протоколу та Настанові з Бульозного епідермолізу, які були оприлюднені на сайті МОЗ в цей день
 
Під час проведення науково-практичної конференції відбулася презентація фотовиставки "Рідкісне право жити", де взяли участь провідні представники лікарської спільноти, громадськість та представники пацієнтських організацій з різних регіонів.