Фотовиставка "Рідкісне право жити" та Науково-практична конференція «Рідкісні захворювання у практиці лікарів» у м.Рівно

Фотовиставка та спеціалізований форум, присвячені життю та проблемам орфанних хворих в Україні, в рамках всеукраїнського туру відбулися в м. Рівне 4 грудня 2015 року (майдан Просвіти, 1, Обласний виставково-діловий центр)
 
На фотовиставку та спеціалізований форум було запрошено всіх орфанних пацієнтів регіону Рівне та області, всіх лікарів та представників місцевої влади, меценатів та представників громадських організацій.
Спікериами заходів виступили:
- Тетяна Кулеша, мати дитини, хворої на мукополісахаридоз, Голова Ради ГС "Орфанні захворювання України“;
- Євген Новицький, правозахисник у сфері медичного права
- П’єтро Армані, Президент благодійної асоціації «Альба Онлус» хворих на муковісцидоз
- Веремчук З.О., голова Благодійної організації «Вітрила надії»
- Євтушок Л.С., завідувач Обласного медико-генетичного центру
- Самоненко Н.В., Центр орфанних захворювань НДСЛ «ОХМАТДИТ»
 
Під час проведення науково-практичної конференції відбулася презентація фотовиставки "Рідкісне право жити", де взяли участь провідні представники лікарської спільноти, громадськість та представники пацієнтських організацій з різних регіонів.
 
 
Мета данних заходів – пліч о пліч познайомитися з життям та проблемами орфанних хворих в Україні, поспілкуватися з лікарями та пацієнтами, привернути увагу до існування у суспільстві такої категорії населення, як люди з рідкісними хворобами.