Фотовиставка «Орфанні хворі – пріоритет держави» у Житомирі

18 листопада 2016 р. у Житомирі відбулася Науково-практична конференція «Рідкісні захворювання у практиці лікарів» та фотовиставка «Орфанні хворі – пріоритет держави», в яких взяла участь Тетяна Заморська, керівник Центру "Дебра Україна", яка допомагає та відстоює права хворих на булльозний епідермоліз в Україні. 
 
   
 
На заході були присутні орфанні хворі Житомирщини, медичні фахівці, представники місцевої влади та громадських організацій.
 
Відбувся плідний та корисний обмін поглядами на стан допомоги орфанним хворим регіону, поточні проблеми та шляхи їх вирішення, питання побудови ефективної кооперації всіх учасників процесу формування гідних умов життя та відповідних умов лікування та підтримки хворих.