День рідкісних захворювань у ТРЦ DreamTown

28 лютого був неймовірний день! Пацієнти із рідкісними хворобами з усієї України приїхали до Києва, аби разом відзначити Міжнародний день орфанних хвороб. Метою проведення заходів є підвищення розуміння суспільством важливості проблем пов’язаних з рідкісними захворюваннями, розкриття їхнього впливу на життя пацієнтів у всіх аспектах, привернення уваги до розвитку досліджень, які забезпечать ефективну та дієву підтримуючу терапію та лікування рідкісних захворювань.

День розпочався з прес-брифінгу до Міжнародного дня рідкісних хвороб, на якому члени Громадської спілки «Орфанні захворювання України» звернулися до МОЗ та Прем’єр-міністра України Володимира Гройсмана з проханням створити реєстр орфанних хворих.  Повне відео прес-брифінгу ви можете подивитись за посиланням  https://www.youtube.com/watch?v=cMWb6XvSs_g&feature=youtu.be .

Далі у ТРЦ DreamTown члени Громадської спілки «Орфанні захворювання України» влаштували  справжнє свято для пацієнтів з рідкісними захворюваннями. Усі пацієнти разом вийшли на ковзанку аби привернути увагу громадськості і показати , що при належному лікуванні вони можуть жити повноцінним життям. Також усі охочі могли прийняти участь у майстер-класі з танцювання або скласти орігамі - орфанні синиці , які символізують необхідне для орфанних пацієнтів лікування. 

Щиро вдячні нашим партнерам :

         • школі Salsa Club Kiev та особисто тренеру — Ксения Петренко за запальні танці!

 

         • команді івент-агентства Nobelon (https://www.facebook.com/nobelon/) — за гумор, дивовижні фокуси і підтримку наших діток на льоду!

 

        • ТРЦ Dream Town — за гостинність і безкоштовний каток!

Дякуємо усім хто долучився до святкування! Чекатимемо на нових зустрічей!!!

 

 

 

...