Дебра – Україна 5 років! Перша науково-практична конференція з міжнародною участю з БЕ

17 червня  у Києві в НДСЛ «Охматдит» відбулася перша науково-практична конференція з міжнародною участю з бульозного епідермолізу (БЕ). Організаторами конференції виступили МГО «Дерматологи - Дітям» і Центр «Дебра Україна». На конференцію зібралися понад 70 лікарів з усіх куточків України (дерматологи, педіатри, сімейні лікарі, хірурги). У цьому важливому заході взяли також участь іноземні фахівці з БЕ: менеджер Академії EB Hause Габріела Пола-Губо (Зальцбург, Австрія), лікар EB Hause Катаріна Уде-Шодер, (Зальцбург, Австрія), які поділилися багаторічним досвідом лікування та догляду за хворими на БЕ. Досвідом організації допомоги хворим на БЕ в Хорватії поділилася з українськими колегами керівник «Дебра Хорватія» Власта Смажек.
 
   
 
З вітальним словом виступили керівництво НДСЛ «Охматдит» Юрій Гладуш і Олена Мешкова, та керівник напряму з орфанних захворювань в МОЗ Ірина Волосовець, член Української Академії Педіатрії Леонід Дубей.
 
    
 
Президент МГО «Дерматологи-Дітям» Людмила Дерев’янко і керівник Центру «Дебра Україна» Тетяна Заморська розповіли про успіхи та досягнення Дебра Україна за 5 років діяльності (2011 -2016 рр.). Серед них основні – створення першого Реєстру БЕ, створення Кабінету БЕ в Охматдит, затвердження Уніфікованого Протоколу лікування БЕ та Клінічної адаптованої настанови з БЕ, включення до Держбюджету 2016 вперше витрат на БЕ (26,5 млн. грн.). Також  Людмила Андріївна розповіла про досвід міжнародної співпраці, а Тетяна наголосила на тих напрямах, які ще не прогресували і яким організація приділятиме уваги (мікрохірургія кісті, стоматологія, дієтологія тощо). 
 
     
 
На конференції пролунали змістовні і пізнавальні доповіді фахівців різних напрямків, які стосувалися всіх аспектів життя пацієнтів з БЕ. Виступили генетик Олена Федота, Наталія Балацька з доповіддю про стан мінеральної щільності кісткової тканини у дітей із БЕ. Світлана Ярославська і Надія Кисіль торкнулися проблемних питаннь забезпечення безпеки та знеболення дітей із БЕ, хірург Олександр Дубровін розповів про діагностику та лікування рубцевого стенозу стравоходу при БЕ, а хірурги Андрій Погоріляк. Ростислав Кучінка – про хірургічне лікування кистей рук, Шкурко Тетяна зауважила особливості нутрітивної підтримки хворих на БЕ, а Олена Анопрієнко - про психологічні проблеми дітей з БЕ.
 
В рамках конференції лікар-дерматолог БЕ кабінету НДСЛ «Охматдит» Інна Гедеон  розповіла про власний 3-річний практичний досвід консультування та надання медичної допомоги пацієнтам БЕ в Кабінеті БЕ в Охматдит. Вона також провела цікавий майстер-клас з сучасного догляду за ранами, на якому презентувала сучасні засоби перевязки та засоби по догляду за ранами відомих компаній – Мьольнике ХелсКеа, Хартман, Ферріс, Дермафарм АГ та інш.
 
   
 
Тетяна Заморська, керівник Центру «Дебра Україна» відзначила, що «…..головна мета конференції досягнута – бо вдалося зібрати лікарів з усіх куточків України і поширити змістовну та правильну інформацію про захворювання та методи та сучасні засоби догляду за «дітьми-метеликами», яка базується на міжнародному досвіді, міжнародних гайдлайнах з БЕ. Пацієнтам з БЕ вже не мають права призначати тільки преднізолон та синьку, як це було раніше, а надавати рекомендації згідно Уніфікованого протоколу та Адаптованої Клінічної Настанови». 
 
В програмі конференції була передбачена зустріч з пацієнтом БЕ, який мав поділитися з лікарями своєю історією життя з БЕ. Зі «своєю історію» виступила талановита та мужня Ірина Загорна, молода дівчина з Сумської області. Вона, попри всі складності, спекотну погоду і важкий стан, приїхала до Києва, щоб донести до кожного з лікарів частинку реального життя з важкою хворобою БЕ, та що потрібно, щоб жити було легше і без зайвого болю. 
 
   
 
Символом конференції стала картина «Злітаємо разом», яку малювали «метелики» разом з талановитим київським художником благодійником Євгеном Лозовим на нещодавньому «Злеті метеликів», який проходив за 2 тижні до конференції 4 червня. Євген знає про БЕ не з книжок, у нього брат Віктор помер 2 роки тому від БЕ не доживши до 16-річчя.
 
Проведена конференція – це масштабний захід з поширення знань, досвіду та інформації. Це рух до підвищення обізнаності лікарів в регіонах про БЕ та ще один вагомий внесок на користь допомоги «дітям-метеликам». 
 
Ми висловлюємо велику подяку нашим поважним спонсорам - компаніям Molnlycke HealthCare/Lege Artis, Nutricia, Hartmann, Dermapharm AG, Ferris/Polymem, Belupo, Nestle. Окремя подяка інтелектуальному спонсору  та партнеру нашої організації - Міжнародному Фонду «Відродження».