АНОНС фотовиставка та спеціалізований форум, Орфанні захворювання України

•16 липня 2015 року  з 14.00  до 16.00 в м. Одеса, Культурно-діловий центр профспілки працівників охорони здоров’я,  вул. Грецька, 20, відбудеться відкриття фотовиставки "Рідкісне право жити“, в рамках Всеукраїнського  туру, присвяченого життю орфанних хворих.
 
 
 
•17 липня  з 12.00 до 16.00 в рамках всеукраїнського туру фото виставки пройде спеціалізований форум "Права орфанних хворих. Доступ до лікування"
 
На фото виставку та спеціалізований форум  запрошено всіх орфанних пацієнтів регіону Одеса та область, всіх лікарів та представників місцевої влади, меценатів та представників громадських і благодійних організацій. 
 
Спікери заходу:
- Володимир Дудка, автор Закону про рідкісні хвороби, Народний Депутат України VII скликання
-Тетяна Кулеша, Голова Ради ГС "Орфанні захворювання України“
 
•Представники інших громадських та благодійних організацій по орфанним хворобам (Президент ВГО"Всеукраїнської асоціації допомоги хворим на муковісцидоз" Юлія Бойчук; Голова Ради "Всеукраїнської організації батьків дітей-інвалідів хворих на фенілкетонурію" Оксана Пасхальна; Голова Одеського осередку "Всеукраїнської організації батьків дітей-інвалідів хворих на фенілкетонурію" Тетяна Каплинська; Голова Одеського осередку "Всеукраїнскої асоціації допомоги хворим на муковісцидоз" та Голова Правління БФ "ЖИТТЯ ДЛЯ ТЕБЕ" Світлана Шанюк)
 
-        представники обласного департаменту охорони здоров'я
-        представники ОДА
Мета виставки та форуму  висвітлення життя та проблем орфанних хворих в Україні, спілкування з лікарями та пацієнтами, привернення уваги до існування у суспільстві такої категорії населення, як люди з рідкісними хворобами.
Також хочемо привернути Вашу увагу, що ми розпочали інформаційну кампанію про невиконання Закону про орфанні хвороби в Україні - Заклик до дії! - долучайтеся до нашого блогу http://help-rare-ua.blogspot.com/.
На нашому офіційному сайті можна знайти  цікаву та корисну інформацію про орфанні захворювання в Україні та нашу діяльність http://rarediseases.org.ua/ (сайт в стадії наповнення) 
 
З повагою,
 
Анастасія Стасюк + 38 093 044 10 81