3 вересня 2015 року о 12.00 Фотовиставка в Чернігові "Рідкісне право жити"

3 вересня 2015 року о 12.00 в м. Чернігів, в приміщенні Центру Радіаційного захисту та оздоровлення населення, при Чернігівському обласному медико-генетичному центрі за адресою: вул.Шевченка, 160, актовий зал , відбулася фотовиставка "Рідкісне право жити" в рамках всеукраїнського туру. 
 
Фотовиставка присвячена життю та проблемам орфанних хворих в Україні.
 
На фотовиставку відвідали орфанні пацієнті регіону Чернігів та області, лікарі та представники місцевої влади, меценати та представники громадських організацій.
 
Організатори заходу:
Громадська спілка "Орфанні захворювання України", представники регіональних пацієнтських організацій по муковісцидозу та фенілкетонурії, представники Чернігівської обласної державної адміністрації, Департаменту Охорони здоров’я Чернігівської області.
 
Спікери заходу:
 
• Володимир Дудка, автор Закону про рідкісні хвороби, Народний депутат України VII скликання;
• Тетяна Кулеша, Голова Ради ГС "Орфанні захворювання України“
• представники пацієнтських форанних ГО з різних регіонів
• представники Чернігівського департаменту охорони здоров'я
• представники Чернігівської ОДА
 
Мета заходу - висвітлення життя та проблеми недофінансування та відсутності можливості лікування у орфанних пацієнтів в Україні, спілкування з лікарями та пацієнтами, а також привернути увагу до існування у суспільстві такої категорії населення, як люди з рідкісними хворобами.