23.12.14 – Акція під Кабміном: бюджет 2015 – легше вбивати, ніж лікувати!

Сьогодні о 9:30 ранку Т.Заморська, керівник центру Дебра-Україна, МГО «Дерматологи –Дітям», взяла участь в акції під Кабміном. Акцію «Легше вбити ніж лікувати» було організовано БФ Пацієнти України, за участі представників Громадської спілки «Орфанні захворювання України» (членом якої є МГО) та інших громадських та благодійних організацій що опікуються проблемами хворих.
 
 
 
Головна мета Акції – привернути увагу чиновників КМУ до проекту Держбюджету 2015, який є по суті вбивчим, бо передбачає скорочення видатків на закупівлю ліків та медичних виробів для  хворих.  В проекті держбюджету на усі орфанні (рідкісні) захворювання (до яких входить і Бульозний епідермоліз), закладено всього 20 млн. грн, що є абсолютно недостатньо. За нашими підрахунками влітку цього року, тільки на БЕ хворих потрібно щонайменше 20 млн. гривень на рік.  А враховуючи ситуацію в країні, шалене зростання цін на імпортні ліки та перевязувальні матеріали, ця сума ще значно зросла. Учасники акції звернулися з низкою вимог до КМУ і вимагатимуть оперативного реагування на ці вимоги. Детальніше читайте про Акцію в додатках.
 
 
 
Представники МГО «Дерматологи-Дітям» беруть активну участь в усіх заходах щодо лобіювання прав хворих БЕ в Україні. Першою перемогою було включення БЕ до Переліку МОЗ в листопаді цього року. Наразі ми докладаємо зусиль задля підготовки клінічного протоколу по БЕ та задля включення БЕ до Державних програм, що фінансуються за рахунок державного та місцевого бюджетів.