18.12.2015 Aкція під Кабінетом Міністрів України "Святий Миколай: Кому пряник, кому різочку?"

Діти з рідкісними хворобами і їх батьки прийшли до МІНФІНУ напередодні Дня Святого Миколая, сподіваючись на підтримку покровителя всіх діточок, аби передати свої листівки із заповітними бажаннями до чиновників.
 
Головна мета заходу - передати службовцям різочку та нагадати їм, що головний подарунок для діток з орфанними хворобами – це життя, яке залежить від ліків, на які МінФін відмовляється виділяти кошти на 2016 рік, адже, незважаючи на багаторазові звертання батьків й матерів діток з рідкісними хворобами, громадських організацій до МІнФІну, на жаль, питання фінансування лікування у наступному році й досі залишається невирішеним. 
        
 
Кожна дитина вірить у диво, а хворі на рідкісні хвороби дітки – особливо чутливі до дива, яке кожного дня для них творять батьки, лікарі і ліки, адже життя-це справжнє диво!
Нажаль, дитині важко пояснити, що дорослі не завжди готові допомагати, рятувати та дарувати надію на життя. 
 
Організатори акції: батьки хворих на рідкісні хвороби - члени ГС «Орфанні захворювання України», діти з рідкісними хворобами, представники громадських організацій.