13.11.14. Перемога! БЕ увійшов до переліку рідкісних захворювань в Україні

Завдяки зусиллям засновників МГО "Дерматологи-Дітям" і, в першу чергу, Л.А.Дерев'янко, 13 листопада 2014 р. в Мінюсті зареєстровано Наказ про перелік рідкісних захворювань, до якого увійшов БЕ. Задля цього Л.А. Деревянко та Т.Заморська увійшли до складу та брали активну участь влітку ц.р.в низці засідань Робочої групи МОЗ року, де, разом із співробітниками МОЗ та представниками громадськості вони обгрунтовували потреби хворих з БЕ та необхідність піклування про них з боку держави. 
 
Включення БЕ до переліку Рідкісних Захворювань означає визнання державою БЕ як захворювання, пацієнти з яким потребують пожиттєвого забезпечення згідно до Закону про орфанні захворювання. Це перший, але дуже важливий, крок на шляху включення в майбутньому до щорічного бюджету України витрат на фінансування метеликів за рахунок державного бюджету. 
 
Наразі І.Гедеон та Л.А.Дерев'янко працюють над клінічним протоколом, який в планах затвердити в МОЗ в 2015 році. Наявність протоколу є однією з умов для включення в державний бюджет витрат на БЕ.