Брифинг в Верховной Раде Вице -Президент МОО "Дерматологи-Детям"

10.02 Татьяна Заморская, Вице -Президент МОО "Дерматологи-Детям", руководитель "Центра Дебра-Украина", выступила в Верховной Раде с коллегами по Громадськой спілке "Орфанні захворювання Украіни" на брифинге с Ольгой Богомолец и В.Дудкой и приняла участие в ФотоВыставке, посвященной орфанным заболеваниям. Впервые проблема орфанных больных прозвучала в стенах ВР. Основные проблемы, озвученные мамами пациентов и руководителями общественных организаций, --  отсутствие реестров и отсутствие финансирования для больных с редкими заболеваниями.
 
По буллезному эпидермолизу ситуация критическая, поскольку в настоящий момент такие больные вообще не получают помощи от государства. Это заболевание не включено ни в одну из госпрограм. Поэтому наша цель - добиться включения пациентов БЭ в реестры и добиться включения БЭ в Госпрограмму, в рамках которой больным БЭ будут оплачиваться медикаменты и перевязочные материалы, критично необходимые для поддержания их жизни. Тем более - существует Закон, обязывающий государство пожизненно обеспечивать орфанных больных необходимыми лекарствами, питанием и пр.