История Татьяны и ее сына

Я мама замечательного мальчика с БЭ (острая форма) выдуманная и поставленным на глаз профессором дерматологии Украины !!  

У меня есть старшая доченька, очень умная и красивая девочка, а главное здоровая! Через 3,5 года у меня родился сыночек! Родила я его очень быстро, легко, практически без боли. Но мне не положили ребенка на грудь, хоть это было оговорено за ранее. Санитарки причитали, мол, молодая еще родишь. Я ничего не понимала и никто мне ничего не объяснял. Через два часа меня перевели в палату вместе с ребенком. Когда я его развернула то увидела что у него нет кожи на ногах. Свои чувства передавать не буду. Врачи обходили меня стороной, на вопросы отвечали: ничего не делай, завтра приедет дерматолог. Всю ночь я держала одной рукой ножки малыша, что б они не прикасались друг к другу, а второй рукой искала  информацию в интернете. В поиске написала «родился без кожи, на ногах пузыри» (к тому времени у нас их было уже штук пять) увидела фото такого же ребеночка как мы. За ночь с перерывом на кормление-качание успела прочитать, что нельзя делать с такими детками. Утром пришла медсестра и с криками что у них не разрешают вставлять ничего в розетку забрала сетевой шнур. К обеду пришла дерматолог в цепях с огромными нарощенными ногтями посмотрела на нас брезгливо, и сказала что у малого инфекция, а я вообще «больная»…  И удалилась с педиатром в кабинет пить чай.  На мои слова про буллезный эпидермолиз, она вообще не отреагировала. Через два дня нас выписали без единой рекомендации.  Из роддома мы сразу поехали на консультацию в кожвендиспансер. Доктор нас приняла, долго что-то рассказывала своим студентам, затем, намазала нам раны на ногах гидрокортизоновой мазью.  После того, как была нанесена мазь на ножки они стали еще красней и через пару минут истошного крика моего малыша, он резко побелел и потерял сознание. Его забрали в реанимацию в другую больницу. Меня никто туда не пускал, ничего мне не говорили. Я тарабанила в дверь, чтобы хоть кто-то ко мне вышел. Не знаю, сколько прошло времени, вышел заведующий отделением детской реанимации. Позвал в кабинет и сказал что состояние крайне тяжёлое, но я его не слушала, я умоляла его, чтобы не клеили пластыри и не трогали его голого, он смотрел на меня как на больную! После этого не на один мой вопрос он не ответил. Сидела двое суток под дверью. Никому даже дела не было до меня, на все вопросы отвечали - Состояние стабильное. На вторые сутки ночью я словила дежурного врача и умоляла пустить на секундочку меня к ребенку, он сказал, что это возможно за н-ую сумму и за мое полное молчание. Когда  зашла в бокс, и увидела лежавшего полностью переклееного хирургическим пластырем, от которого у здорового человека кожа слазит, сынулю это была последняя капля, такое впечатление что они сделали специально каждый пузырь не проколотый, а замазанный зеленкой и заклеенный пластырем. Ну это еще не все, он был в том же подгузнике, который я ему одевала (японские подгузники привезенные мне на заказ и с собой они их не брали). Попросила у дежурного врача дать мне подгузник поменять на что он ответил, за отдельную плату, попросила рассказать что делают ребенку, за ту же отдельную плату он дал мне историю болезни. То, что там я прочитала: Осмотр невропатолога, окулиста, хирурга, УЗИ головного мозга и брюшной полости и еще куча специальных анализов.  ВСЕ В ПРЕДЕЛАХ НОРМЫ. Осмотр генетика Б.Э.?   Лечение: 1)Тиенам   2)фенобарбитал  3) глюкоза. Диагноз: Б.Э острой формы? кандидоз ротовой полости. Анализы крови в день поступления в пределах нормы.  Утром со скандалом, драками и угрозами мы забрали ребенка домой….

С того дня перечитала всю информацию про Б.Э . Завела дневник пузыря! Я там записываю, сколько пузырей выскочило за день (появляются сами по себе), чем в тот день мазала, сколько содранных открытых ранок, что давала из еды, лекарств. Перечитывала и понимала, от чего ему становится лучше, а от чего наоборот. Мазала судокремом, мазь Живица (состав; масло живицы сосновой), перевязывала только ноги  с бранолиндом или мепителем или урготюлем и, конечно, мепилексы. Ездила в Испанию на консультацию к дерматологу, рассказал мне то, что я и так знаю (выписал мазь BLASTOESTIMULINA - супер. Все потихоньку налаживалось, кроме ножек, и разу такого не было, чтоб они хоть чуть-чуть зажили…

…. В моем рассказе очень много упущенных моментов… и про деньги, которые с  меня требовали в реанимации и про врачей…. и про местных педиатров с их любимой фразой -  мы видели таких детей, но они все умерли! А как мою дочь затравливали в садике, это вообще отдельный разговор! Но мы любим своих деток, своих бабочек и не на кого их в жизни не променяем!

Еще хочу сказать про ручки: мы удачно спасаем ручки перчатками. Обрезаем кончики пальцев (на перчатках) одеваем и кладем в ладошку под перчатку ватные спонжики, если есть раны обильно намазанные кремом, очень помогает!

Всем деткам желаю здоровья!