История Ольги

Наша единственная дочь родилась  02,12,1993г. Доношенной  и, как мы надеялись, здоровой. Она была желанным ребенком, росла в любви и заботе, обласканная родителями и дедушкой с бабушками. Все было прекрасно – крепенькая, здоровенькая, умненькая малышка. И никому из нас не приходило в голову, какая страшная напасть притаилась в маленьком тельце. В 2,5 годика у нее обнаружили песок в почках, и, наверное, это был первый тревожный звоночек от болезни, затаившейся внутри. Дочку пролечили и надеялись, что дальше все будет нормально.

 

 Но в 3,5 года после трехдневной поездки на Азовское море, где дочь была впервые, у нее появились на коже прыщи, как от укуса комаров. Мы так и не знаем, то ли поездка на море дала такой толчок, то ли это просто совпадение.

    Практически сразу-же мы обратились к дерматологу нашей городской больницы, и он в течении года лечил дочку от дерматита, стрептодермии и т.д. Мы тщательно выполняли все указания врача: лекарства, многократное переодевание в течении дня, ежедневное кипячение постельного белья и нательного белья, но состояние малышки ухудшалось, прыщи превратились в пузыри, появились ранки на голове, поражались кожные покровы всего тела. Поэтому мы настояли на направление в областную больницу, где нам в 5 лет поставили диагноз герпетиформный дерматит Дюринга и отправили на стационарное лечение в детское отделение областного кожвендиспансера – приспособленное помещение без кухни, горячей воды.

 

Единственным врачом отделения была его заведующая – женщина преклонного возраста с устаревшими взглядами на медицину выписавшая нам препараты, которые найти было невозможно. Мы писали во все газеты, журналы, наконец-то нам прислали лекарство из одесского лепрозория. Но данное лечение привело нас к БЭ ( так нам объяснили областные врачи – одна болезнь переросла в другую ). Этот диагноз нам ставят летом 2000 года, когда Оле было 6,5 лет и добрая бабушка-врач прописывает гормональную терапию ( причем без вариантов ). В конце концов она долечила дочку до того, что Олечка стала стремительно набирать вес и у нее стали проявляться все симптомы длительного гормонального лечения. 

 

За время лечения в этом отделении нас осматривали множество врачей, в т.ч. зав кафедрой кожных болезней медакадемии, который «успокоил» нас следующим: «Болезнь редкая, плохо изученная, а посему, как лечить не знаем». А завотделением сказала, что вам долго мучиться не придется, при данном диагнозе долго не живут и когда мы приехали туда через два года, она изумленно выпучив глаза долго не могла поверить в то, что Ольга еще жива.

   Главной нашей бедой, как, наверное и многих других больных деток, стало то. Что на тот момент на нашем пути так и не встретился врач, который бы заинтересовался этой болезнью профессионально.

    В 2001 году, когда вид нашей дочери нас начал пугать, мы забили тревогу и выпросили направление к главному дерматологу Украины ( Деревянко Л.А.). Она то и раскрыла нам глаза. 

 

 ( Киев 2001 г.)

Ужаснувшись состоянием девочки, она расписала курс препаратов по выводу гормонов из организма (где-то 1,5 года), затем дала рекомендации  по поводу питания, лечения и т.д. Придерживаясь рекомендаций, мы ни на минуту не опускали руки, обращаясь к врачам, лекарям, травникам, знахарям. Стучались во все двери, писали во многие периодические издания, получали в ответ массу писем и советов, и, потихоньку набирались опыта, что-бы бороться с БЭ. Лечащие врачи, даже не подсказали нам своевременно, что нужно делать, чтобы не срастались пальчики на руках и ногах, до этого нам пришлось доходить самим. Частично этой беды нам удалось избежать ( иногда даже путем разрезов кожи! ), но пальчики правой руки все-же остались сжатыми в кулачек, но Оля могла держать ручку и писать, а это уже маленькая победа.

       По мере того, как  подрастала наша  девочка, усиливались не только невыносимые физические боли, но и не менее страшные душевные. Как и что можно ответить на вопрос  маленького  человечка “ Почему я не такая, как все?” Неадекватное отношение детей, а зачастую и взрослых, недоступные маленькие радости обычного ребёнка, только усиливали эту боль. И её, и наша жизнь превратилась в постоянную борьбу. Мы не сдавались, старались не оставлять нашу дочь наедине с болезнью, утешали, объясняли, поддерживали, как могли, чтобы она не зацикливалась на своей болезни. Оля перенесла столько боли и страданий, что это невозможно представить. К чести дочери нужно сказать, что это её сделало очень сильной . 

 

        В 15 лет Оле пришлось обратиться к гинекологу с жалобами на боль в низу живота, врач назначил лечение, на 2 месяца боль утихла, но потом боль возобновилась . С температурой и тошнотой её госпитализировали, сделав анализы, врачи пришли в недоумение, анализы были очень хорошие ( хоть в космос отправляй, сказал доктор) , а Олечке становилось всё хуже. Не установив диагноза Олю забрали на операцию, сказав нам, что как вскроют ,так на месте и определимся. Оказалось перитонит , воспаленный аппендицит  и воспаление яичников. После этого случая мы в анализы не верим.     

        Обучалась Оля дома, в детский коллектив её пускать было небезопасно, ведь малейшая травма вызывала резкое обострение , которая поражала не только кожный покров, но и слизистую рта, поэтому ей было трудно, а иногда и невозможно разговаривать и кушать. Вообще – то, дочь вела активный образ жизни, насколько это было возможно. Она неплохо рисует и посещала кружок изобразительного искусства при Доме детского художественного творчества, там же очень быстро освоила компьютер на компьютерных курсах и занималась в драм кружке. С 10 летнего возраста Оля писала стихи, причём её стихи были включены в два сборника наших городских поэтов.

         Училась Оля хорошо, за каждый класс у неё похвальный лист, спасибо учителям, которые отдавали ей не только знания, но и свою доброту, сострадание и понимание нашей ситуации. Выпускной класс дочка посещала школу, что бы хоть немного адаптироваться к коллективу. Школу закончила с золотой медалью, которую мы приравниваем к самому высокому ордену не только ей, но и нам, и учителям. 

 

   Сейчас она студентка 1 курса психологического факультета Днепропетровского госуниверситета им. О. Гончара.

         По мере взросления дочери мы очень переживаем о том, как будет складываться её отношения с ровесниками, ведь мир, к сожалению, довольно жесток, но судьба подарила ей верных преданных друзей, которые приняли её такой, какая она есть. Встретила Оля и хорошего парня, он сам и его семья тоже приняли её, и сейчас наша девочка счастлива, а значит счастливы и мы. И не хочется загадывать, что будет дальше. Живём и верим в лучшее.

 

    И еще, некоторые советы по лечению ЭБ из личного опыта.

Старайтесь, что бы раны всегда дышали, для промывки ран мы использовали слабенький раствор марганцовки и перекись водорода, но после смазывали растительными маслами ( чаще облепиховое, но можно любое даже прокипяченное растительное масло, церковные масла ). Препараты меняли примерно через месяц-полтора, привыкание организма приводило к бесполезности лекарств. Для того, чтобы пальчики рук и ног не сростались, использовали вощеную промасленную бумагу. Вставляли прямо в трещинки между пальчиков и забинтовывали дня на два. Руки обязательно смазывать увлажняющими кремами. Ну а самым лучшим лечением для нас была речная вода и Черное море, только обязательно с обсыханием на солнце. Причем Азовское оказалось абсолютно бесполезным. Для сохранения волос Олечка остановилась на шампунях и бальзамах Alloton (продается в аптеках). В нашем случае все анализы бесполезны, они совершенно не реагируют на воспалительные процессы в организме, поэтому внимательно прислушивайтесь к жалобам детей!!! Белые крупинки на подошвах (мы называем ее манкой) доця удаляет, тогда не так больно ходить.

   Так же хочу рассказать о санатории «Дружба» в Евпатории, куда мы с дочкой поехали по путевке в 2008 году. Путевка позволяла назначить три бесплатных процедуры. Нам назначили ванны с экстрактом шалфея, физиотерапевтические процедуры БТЛ, и биоэнергетические процедуры. Результат был ошеломляющий, через 21 день ребенка было не узнать,мы купили экстракт шалфея с собой и еще год делали ванны. Потом привыкание организма сделало свое, но в течении года дочке было намного легче.

 

     Еще один эксперимент  с препаратами  Германской фирмы « Хеель» дал очень хорошие результаты на первоначальной стадии. Нам расписали лечение на полгода, мы четко следовали инструкциям и еще на год облегчили Олечке жизнь, но потом опять же привыкание.

     Объездили кучу известных лекарей: Толстухи в Яготине ( 4-5 месяцев облегчения), Вадим Александрович ( забыли фамилию) в Кременчуге ( около года облегчения), Кнарик Саргисовна Кеворкян В Днепропетровске ( 4 месяца). Сами экспериментировали: морская соль, ванны со всевозможными травами, кучу самодельных мазей по рецептам из газет. Что-то помогало лучше, что-то хуже, но привыкание нас толкало на постоянные поиски чего-то нового. 

 

   Хочется сказать всем нашим друзьям по несчастью: не опускайте рук, боритесь, ищите, пробуйте любые методы, любите своих деток и поддерживайте их!