Диагностика бабочек за рубежом (ноябрь-дек.2012)

 

Насущной проблемой для больных БЭ является отсутсвие в Украине диагностической лаборатории, где можно было бы провести диагностику, чтобы определить точный диагноз (тип и вид) БЭ. Такая диагностика крайне важна для целей определения дальнейшего лечения больного и для планирования семьи. Подобную диагностику делают в Австрии (в специализированном БЕ Центре в г. Зальцбург), в Германии (в специализированной клинике в г. Фрайбург). В скором будущем ожидается открытие дигностической лаборатории для БЭ в России.
 
Поскольку для большинства больных БЭ сложно и дорого провести такую диагностику, мы рассматриваем возможность взятия необходимых образцов кожи (биопсия) и крови для пересылки их в клиники за рубеж, где по ним будет возможно провести исследование. В настоящий момент наша Организация изучает возможности организации отправки подобных образцов и получения необходимых разрешений от госорганов и специальных лабораторий.
 
Мы планируем осуществить диагностику для первых 10 семей уже в этом 2012 году. В зависимости от выбранной клиники, расходы будут варьировать. Мы уже начали сбор средств, которые будут направлены на оплату диагностики и будем информировать Вас о судьбе этого проекта.
 
Вся информация об использовании средств, полученных от спонсоров, регулярно размещается на нашем сайте в рубрике  ОТЧЕТЫ. По Вашему запросу, мы также предоставим все необходимые финансовые документы, подтверждающие наши расходы по конкретным акциям, на которые Вами были пожертвованы средства.
 
Мы честны и максимально открыты в вопросе использования привлеченной благотоворительной помощи. Мы также понимаем, что вопрос доверия к нашей Организации и ее учредителям и сотрудникам, формируется на основе честности и открытости и мы приложим все усилия для того, чтобы ежедневно подтверждать нашу репутацию.