Пацієнти на віражах

Пацієнти на віражах


У Києві відбувся лижний заїзд людей з рідкісними хворобами
27 лютого, 2017 - 16:44
 
 

Рідкісними, або орфанними, називають захворювання, частотність яких не перевищує двох випадків на 10 тисяч осіб. Тож Міжнародний день рідкісних захворювань припадає на дату, що трапляється лише раз на чотири роки, - на 29 лютого. Звісно, це не заважає регулярно наприкінці лютого (а за потреби – і в будь-який інший час) нагадувати про проблеми людей з орфанними захворюваннями, що потребують дорогого, безперебійного і пожиттєвого лікування. До речі, недавно «День» почав публікувати серію матеріалів про пацієнтів з рідкісними захворюваннями і хворобами, які потребують безперервного лікування (останній з них – «Домовитися з болем» у №33-34 за 24-25 лютого).

«Орфанні перемагають і в житті, і в спорті» — під таким гаслом 27 лютого відбувся лижний заїзд на схилах київського спорткомплексу «Протасів Яр». За задумом ініціаторів, ті, хто постійно мусить боротися за власне життя, стає на лижі, щоб довести: при належному лікуванні вони можуть жити повноцінно. Подію організувала громадська спілка «Орфанні захворювання України».

У заїзді взяли участь понад півсотні людей з легеневою гіпертензією, мукополісахаридозом, фенілкетонурією, бульозним епідермолізом, муковісцидозом, ювенільним ревматоїдним артритом, торсійною дистонією тощо. Також київський художник Євген Лозовий провів для пацієнтів благодійний арт-клас з живопису.

Організатори прагнуть привернути увагу влади до необхідності забезпечення доступу до лікування усіх орфанних хворих – і дітей, і дорослих. На думку Тетяни Кулеші, голови ради спілки «Орфанні захворювання України», підтримка пацієнтів з рідкісними хворобами мусить бути серед пріоритетів держави. Тим більше, дороге лікування, згідно українських законів, має бути безперебійним і пожиттєвим. «Будь-яка європейська країна саме так і піклується про своїх громадян, - наголошує Тетяна Кулеша. – Важливо розуміти, що при належному лікуванні такі пацієнти стають повноцінними членами суспільства, здатними працювати на благо людей».

Марія ПРОКОПЕНКО, фото Руслана КАНЮКИ, «День»