История Андрюши

 День 29 сентября 2012 года обещал стать счастливым для нашей семьи: я, муж и три наших дочки с нетерпением ждали появления на свет мальчика Андрюши…

 Когда малыш родился, вместо того чтобы приложить к маминой груди, врачи положили его на стол и обступили со всех сторон. Стояла полная тишина, потом кто-то спросил:”Кого звать?”, а ему ответили :”Всех зови”. Я терялась в догадках, что такое с моим ребенком, жив ли он. Когда врачи расступились, я увидела, что ребенок жив, но ноги и руки какие-то странные – на них не было кожи. Ничего подобного я в своей жизни не видела. Оказалось, врачи тоже не видели.  Я лежала и пыталась вспомнить, что необычного происходило со мной во время беременности. Вспомнила только два месяца в Крыму, и еще сильный стресс на седьмом месяце. Было страшно. Мне показали пузырь у него на подбородке, но я отмахнулась - что такое пузырь по сравнению с такими дефектами!
 Его забрали и поместили в стерильные условия. Была суббота, в роддоме узких специалистов не было, вызывали по сан.авиации. Первым приехал хирург из ДОБ, осмотрел Андрюшу, сказал, что у нас "здоровый пацан", а это амниотические перетяжки, которые надо мазать Дермазином и бинтовать. Вторым был комбустиолог – дедушка лет 70 с трясущимися руками. Этот сказал, что тут нечего и думать – точно придется ампутировать обе ноги и, возможно, одну руку. Потом было много других врачей, совещаний. Диагноз Буллезный эпидермолиз был поставлен уже на третий день.
 
Мы понятия не имели, что это значит, и думали, что скоро появится кто-нибудь, кто знает, как это лечить.  Назначили эозин наружно и антибиотик с гормоном внутривенно. Молоко у меня еще не прибыло, и ему давали смесь. Дотрагиваться до него разрешали только в перчатках.
 В понедельник приехал другой комбустиолог и сказал, что будем пробовать спасти ножки покрытиями Аквацель. Решено было спасать ножки в условиях детской реанимации, где, несмотря на все наш просьбы, не нашлось места для мамы, и мы поехали домой, а сын остался. Три дня они пытались как-то его лечить, он лежал голенький на твердом, стер себе всю спину, потом была рвота с кровью, потом ему подключили искусственную вентиляцию легких, и когда мы в очередной раз пришли его проведать, нам сказали прямым текстом:" Вот ваш сын и он  умирает". Это зрелище навсегда отпечаталось в памяти: сын лежит весь перебинтованный, в пузырях и ранах, во рту трубка, из-за нее он не может кричать, а только выгибается и пытается посмотреть в нашу сторону… На следующий день мы решили, что я останусь в больнице, хоть на стульчике в коридоре, но рядом с сыном. А они вдруг выделили мне палату. И даже разрешили быть сыну рядом со мной, хотя раньше уверяли, что это его точно убьет.
 Когда я взяла его на руки, такого несчастного, измученного, то решила никому его больше не отдавать. Он спал, а я охраняла его от врачей.  На меня кричали, меня стыдили, запугивали прокуратурой, и никто не пробовал поговорить по-человечески. Через сутки , когда мой сын впервые после рождения выспался, я разрешила продолжить лечение.  Андрюше капали 2 сильнейших антибиотика и гормон.  Каждый день ему ставили капельницы длительностью 10 часов, каждые три дня приезжал комбустиолог  делать перевязки, при виде которых персонал больницы терял сознание. А я, наоборот, воспрянула духом: наконец-то появился человек, который поверил в моего сына! Медсёстры также очень поддерживали, согласились принять от меня благодарность лишь в том случае, когда мой сын своими ножками к ним придёт. И это тоже внушало хоть и призрачную, но всё-таки надежду. И спустя 7 дней решено было перевозить нас в ожоговое отделение для пересадки кожи. Из детской больницы врач нас проводила со словами: "Я думаю, комбустиологи поэкспериментируют, а потом отправят вас обратно к нам расхлёбывать всё это".
  В ожоговом отделении нам выделили отдельную палату в реанимации, где среди прочих очень тяжелых пациентов  наш случай уже не казался таким страшным. Персонал больницы относился к нам очень душевно. Шутили, что, мол, в науку пойдет парень, а не лопатой махать. Кожу срезали с моего бедра и наложили на Андрюшины раны. Через 3 дня увидели, что кожа восстанавливается, и, к моему огромному удивлению, отпустили нас домой, порекомендовав отменить прием антибиотиков и постепенно уменьшать дозировку преднизолона. Назначили перевязки с преднизолоновой мазью в области пересаженной кожи; тирозур, эозин на область пузырей, купание в травяных настоях. Потом телефонном режиме отвечали на мои вопросы. 
 Первое время я только сушила раны, потому что мне казалось, что так они меньше травмируются. Потом  начала делать легкое увлажнение, и результат мне понравился больше. Бинтовала ноги и руки мягкими бинтами. Со временем некоторые места стали восстанавливаться.
  Однажды я пыталась заказать бинты в компании "Леге-Артис", и там меня спросили: у вас диагноз случайно не  БЭ? Узнав, что да, мне сделали скидку 20% и  дали номер Татьяны, чей трехлетний сын имел тот же диагноз. Я долго не звонила, думая, что там мне ничем не помогут, разве что вместе поплачем. Но я ошибалась – Таня оказалась настолько позитивной и жизнерадостной, что поневоле ее настроение постепенно передалось и мне. Она прислала нам посылку с образцами разных бинтов, сеток и кремов, снабдив меня подробными инструкциями, и мы методом проб и ошибок нашли то, что необходимо нашему сыну. А к Новому году пришла посылка от фонда "Дебра-Украина", благодаря которой мы два месяца не нуждались в перевязочных материалах и медикаментах. Вот наши главные помощники: Мепилекс (Лайт и Трансфер), Пеха-крепп, Судокрем и Ойлатум крем. Иногда покупаю что-нибудь новенькое, но в результате возвращаюсь к "стандартному набору".
  Благодаря сюжетам об Андрюше в новостях  и  газетным статьям все наши друзья и соседи узнали о нашей беде, и нам не пришлось никому объяснять, что за болезнь у нашего сына или где он получил такие страшные  ожоги. А  в среде людей, так или иначе связанных с буллезным эпидермолизом, мы нашли много новых друзей не только в Украине, а и по всему миру.