День орфанних хворих 5 канал

27-02-2017    Як люди з рідкісними невиліковними хворобами підкорювали лижні траси у Києві:

Понад півсотні пацієнтів із невиліковними хворобами зібралися біля підніжжя лижних трас у Києві. У кожного з них – рідкісна недуга, яка вимагає постійного та дороговартісного лікування. Щомісяця від 1 тисячі до кількох сотень тисяч доларів. Нині пацієнти думають не про хвороби, а про мрії, одна з яких – навчитися їздити на лижах. У цьому їм допомагають інструктори.

 
Лише два роки тому в Україні ухвалили закон, за яким орфанними визнали 236 хвороб. Лікування таких пацієнтів до 18 років фінансує держава.
 
Утім, досі в Україні немає офіційного реєстру орфанних хворих. У європейських країнах таких пацієнтів – приблизно 5% від загальної кількості населення.
 
Леся Головата, Микола Лєбєдєв
 
 
 
Із олівцем у руці завзято працює маленькій Андрійко. Мама допомагає - вона завжди поруч із сином...
 
Світлана Рябошапка, Іван Довганик