Діти з рідкісними хворобами можуть залишитися без держдопомоги

Діти з рідкісними хворобами можуть залишитися без держдопомоги
 
17 НОЯБРЯ 2015 по материалам: Подробности-ТВ
 
Муковісцидоз, бульозний епідермоліз, легенева гіпертензія. Це далеко не повний перелік так званих орфанних, рідкісних хвороб, назви яких нащастя невідомі більшості українців.
Втім 75% таких захворювань вражають дітей. А чи виділятиме держава кошти на потреби таких пацієнтів наступного року - досі невідомо, каже Алла Гуцева.
 
Надія Титаренко мати чотирьох дітей. Двоє молодших Руслан та Богдан від народження хворі на невиліковну генетичну хворобу - муковісцидоз. Щоб хлопчики могли вільно дихати, їм постійно необхідні дуже вартісні ліки. Для сім'ї, де працює тільки чоловік, це просто астрономічні суми.
"Коли є загострення, ми позичаємо, є як би люди, а потім, коли немає загострення ми стараємося це все віддати. Я теж зараз винна людям, але зараз можливості немає віддати", - говорить Надія Татаренко, мати дітей, хворих на муковісцидоз.
 
Муковісцидоз входить до переліку так званих орфанних хвороб. В Україні зареєстровано 171 рідкісну недугу. Держава виділяє гроші на підтримку дітей, хворих на деякі хвороби з цього переліку. Серед них і муковізцидоз. Діти Надії Титаренко отримують безкоштовно необхідний їм препарат креон. Але його одного - замало.
"Просто це не 1-2 банки, а це 1-2 банки на день. Тобто це досить велика сума для кожної семи. Але для муковізцідоза дійсно цього мало. У них є низка препаратів, які повинні супроводжувати цього Креону.
Це і антибіотикотерапія, це і нібулайзери, це і інгаляції, які діти повинні робити", - говорить Тетяна Кулеша, голова спілки "орфанні захворювання України".
Тетяна Кулеша добре знає проблеми таких сімей, вона сама - мати тяжко хворої дитини. Жінка говорить - цьогоріч державна підтримка дітей з рідкісними недугами не зменшилась.
 
Але є чимало хвороб, які держава не фінансує взагалі. Павлу Вєску 16 років. Таких, як він, називають дітьми-метеликами. Від народження Павлик страждає на бульозний епідермоліз.
 
"Зараз вперше піднято питання про забезпечення орфанних хворих, хоча були деякі захворювання, які дотепер фінансувались, частково хоча б державою вони фінансувались.
Бульозний епідермоліз ніколи не фінансувався державою. Взагалі навіть немає списку чіткого дотепер реєстру повного ресурсу по Україні пацієнтів з бульозним епідермолізом", - говорить Інна Гедеон, дитячий дерматолог.
Одна спеціальна пов'язка коштує півтори тисячі гривень. А ще потрібні мазі, вітамінні, білкові добавки, препарати заліза. Дешевих серед них немає.
 
"Ми ніяк не можемо вилікуватися за власні кошти. Тому що дуже дорогі ліки і нам не вистачає на це грошей", - говорить Дойна Вєску, мати дитини з орфанною хворобою.
Чи отримають діти-метелики державну підтримку наступного року - наразі невідомо. Заявка на таких хворих у Мінохорони здоров'я є, але фінансування на стадії затвердження.
Надія теж не впевнена, чи буде чим їй додатково лікувати Руслана та Богдана. Сподівається на громадські слухання, які відбудуться цього тижня на сайті МОЗ.
 
"Я від усіх мам просто говорю, з якими я спілкувалася, яких я бачила, що кожна мама хоче, щоб її дитина жила якнайдалі. І так само і ми хочемо", - говорить Надія Татаренко, мати двох дітей, хворих на муковісцидоз.