6.01.15 ОТЧЕТ О ДЕЯТЕЛЬНОСТИ в 2014 году!

Дорогие и любимые наши! Поздравляем вас с Рождеством Христовым и Новым Годом!
Желаем здоровья, любви, мира, добра и позитивного настроя Вашим семьям на весь год!
 
Прошлый год пролетел быстро, но мы с коллегами МОО «Дерматологи - Детям» и центра «Дебра Украина» много и успешно трудились на благо наших бабочек.
Несмотря на все сложности года, нам удалось достичь хороших результатов. Суммирую основные достижения:
 
  1. Дважды в 2014 г. (в июле и декабре) поддержали Дебра-Аптечками порядка 70 больных, зарегистрированных в Дебра-Украина.
  2. Обеспечили в течение года прием больных БЭ в специализированном Кабинете БЭ в Охмадет. Новость: С декабря у нас в Кабинете работает 2 человека, кроме нашего квалифицированного врача-дерматолога (И.В.Гедеон) также начала работу медсестра (Т.Онищенко)
  3. В течение года направляли Дебра-Аптечки всем семьям с новорожденными детьми-бабочками или тем, которые обратились к нам впервые.
  4. В мае-сентябре приняли активное участие в заседаниях рабочей группы МОЗ по редким (орфанным) заболеваниям.
  5. В июле и декабре - сделали и подали в МОЗ бюджет (расчет потребностей в медикаментах и перевязке) БЭ по всем больным Украины.
  6. В октябре начали в МОЗ процесс создания первого клинического протокола по БЭ, на основании которого будут оказывать помощь больным в Украине по всей Украине в соответствии с международными стандартами.
  7. В ноябре 2014 г. добились включения БЭ в Список редких (орфанных) заболеваний, утвержденный Приказом  Министерства здравоохранения.
  8. Наладили сотрудничество с Главным детским дерматологом Ж.Королевой, важным моментом которого является создание первого официального реестра больных БЭ в Украине в январе 2015 года. В дальнейшем это будет основой финансирования БЭ за счет гос и мест. бюджетов.
  9. В декабре, согласно предыдущим договоренностям с БФ «Дети Бэла», получили 100 книг о БЭ на рус. языке и уже переправили порядка 20 первых экземпляров из Москвы. Вложили в десяток Дебра Аптечек.
  10. Вместе с дистрибьютором Леге Артис решили вопрос с мягкими бинтами. Первые бинты чешской фирмы Батист были зарегистрированы и ввезены в Украину в последних числах декабря. Вложены в Дебра Аптечки.
  11. Убедили фирму Хартманн регистрировать в Украине мягкие бинты фирмы Пеха-Крепп. Они в процессе регистрации и будут в продаже в Украине в 2015 году.
  12. Участвовали в создании первой в Украине Громадськой спілки «Орфанні захворювання України» и являемся ее активным участником, входим в Раду ГС.
  13. В декабре с ГС выиграли грант Фонда Відродження (Сороса) в рамках которого готовим отчет о состоянии обеспечения медикаментами орфанных больных Украины, а также готовим проведение Всемирного дня редких заболеваний 28.02.15 г.
  14. Сотрудничаем с Дебра Интернешнл. Впервые приняли участие в Ежегодном конгрессе БЭ в Париже в сент. 2014.
  15. Сотрудничаем со спонсорами, фармкомпаниями и другими пациентскими организациями.

 

Конечно же не все цели и задачи выполнены и нам есть над чем работать в 2015 году. Реестр больных БЭ, клинич.протокол, включение БЭ в бюджет, новый веб сайт, диагностика, больше коммуникаций с семьями БЭ, семинары для семей и врачей и много-много других вопросов.
 
Мы приглашаем всех желающих к участию в работе Организации и всегда рады обратной связи.
 
С наилучшими пожеланиями от нашей команды участников и волонтеров Дебра Украина и МОО «Дерматологи-Детям»:
Л.А. Деревянко, Г. Ныман, Ольга Мельник, Инна В Гедеон, Татьяна Онищенко,
Александр Итрин, Александра Быцык и Татьяна Заморская