Добро пожаловать в Центр «Дебра-Украина»!
В Украине и в мире рождаются дети с редким генетическим кожным заболеванием - Буллезный эпидермолиз (БЭ). Кожа таких деток настолько хрупкая и тонкая, как крыло бабочки, что сдвигается и рвется от малейшего трения, образуя пузыри (буллы) и на их месте - раны. Таких детей называют Дети-Бабочки (Butterfly Children).
Жизнь семей с детьми-бабочками непроста и сопряжена с проблемами физического, психологического и финансового характера. Детям приходится терпеть боль при регулярных обработках ран и перевязках, а родители стараются сделать все возможное, чтобы не впасть в отчаяние и обеспечить детей необходимыми медикаментами и перевязочными материалами, которые стоят очень дорого.
К сожалению, пока в мире не нашли способа излечения этой болезни, но в ряде стран ведутся исследования. Мы очень надеемся, что в скором будущем ученые в смогут найти способ излечения БЭ.
Центр Дебра-Украина создан в рамках Международной общественной организации «Дерматологи - Детям» активными родителями детей с БЭ и прогрессивными украинскими и европейскими дерматологами. Мы – благотворительная неприбыльная организация и наша главная задача – поддержать семьи с БЭ и оказать им необходимую информационнную, медицинскую и финансовую помощь.
Информация на нашем сайте будет полезна также для врачей, которые будут знать, как нужно обращаться с больными БЭ, чтобы не травмировать их при осмотре и манипуляциях.
Отдельное слово хотим сказать нашим Спонсорам и Волонтерам. Вы – люди с Большой буквы! Только с вашей помощью и с вашим участием мы сможем реализовать наши Проекты на благо детей с БЭ. Огромное Вам спасибо!